KezdőlapVilágAz édesapa nem volt hajlandó elfogadni az orvosok véleményét, és megmentette a...

Az édesapa nem volt hajlandó elfogadni az orvosok véleményét, és megmentette a lánya életét

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

John és Aileen Crowley lánya, Megan, 14 hónapos volt, amikor az orvosok diagnosztizálták, és gyakorlatilag kimondták rá a halálos ítéletet. A kislányt egy ritka anyagcsere-betegséggel, a Pompe-kórral diagnosztizálták, amely főként a májat, a szívet és az izmokat érinti, izomgyengeséget és légzési nehézségeket okozva.

„Az orvosok azt mondták nekünk, hogy nem fogja megérni a kétéves kort, és ez ellen nem tehetünk semmit. Azt tanácsolták, élvezzük ki azt az időt, amit a lányunkkal tölthetünk” – mondta a lány édesanyja, Aileen. De az orvosok alábecsülték Megan kitartását és küzdeni akarását, valamint édesapja elszántságát, aki mindenre kész volt, hogy megmentse lánya életét.

Mindez még 1998-ban történt, és a betegséggel kapcsolatos információk akkoriban még nagyon korlátozottak voltak. De ez nem akadályozta meg Johnt abban, hogy belemerüljön a gyógyszeripar kutatásába, és végül a Novazyme Pharmaceuticals társalapítója legyen. Ez a gyógyszergyár dolgozta ki azt a kísérleti gyógyszert, amely végül megmentette Megan és öccse, Patrick életét, aki szintén Pompe-kórban szenved.

A Wall Street Journal riportere, Geeta Anand, bemutatta a család történetét könyvében (“The Cure: How a Father Raised $100 million – and Bucked the Medical Establishment – in a Quest to Save his Children,”), amiből később film is készült, Extraordinary Measures (magyarul Eszeveszett küzdelem) címen, Harrison Ford főszereplésével. De egyetlen könyv, cikk vagy film sem mutatta be igazán Megan egyedi nézőpontját. Ez pedig arra inspirálta a fiatal lányt, hogy létrehozza saját, High Heeled Wheels című blogját.

Hiszen ennek a mindenre elszánt lánynak sok megosztanivalója volt a világgal.

„A nem szócskát nem szívesen hallom; nem szerepel a szótáramban” – mondja Megan. Valahányszor valaki azt mondta neki, hogy nem képes valamire, bebizonyította az ellenkezőjét. Nemcsak, hogy évtizedekkel túlélte a második születésnapját, de időben elvégezte a középiskolát, és a Notre Dame Egyetemen tanult tovább, ahol film, televízió, színház és amerikanisztika szakon szerzett diplomát. Az egyetemi évek alatt pedig a Make-A-Wish klub elnöke volt. (A Make-A-Wish klub adományokat gyűjt beteg gyerekek számára, hogy teljesíteni tudják a kívánságaikat.) Egyetemi tanárai azt mondták, ők maguk is sokat tanultak a lánytól.

Megan nem tud egyedül járni, lélegezni vagy enni, mert az izmai nem elég erősek. Alig tudja kinyitni a száját, hogy beszéljen, és saját maga azt mondja a beszédhangjáról, hogy olyan, mintha a víz alól hallatszana. Egy gégekanül segítségével lélegzik, a táplálékot is csövön keresztül kapja, és éjjel-nappal ápolói ellátásra van szüksége. Ugyancsak fontos tudnivaló róla, hogy imádja a cipőket. De Megan sokkal többet tesz az egyszerű túlélésnél. A lehető legjobb életet próbálja élni, és sok terve van a jövőre nézve.

Szeretne az észak-karolinai Raleigh-be költözni, ahol a Muscular Dystrophy Association vagy a Make-A-Wish alapítványoknak dolgozhatna kommunikációs szakértőként. „Szeretnék férjhez menni, és négy gyereket akarok – kettőt béranya segítségével, kettőt pedig örökbefogadással. Végül is csak boldog, egészséges és tartalmas életet szeretnék élni” – mondja Megan.

„Azt akarom, hogy a fogyatékkal élők – azok, akik már régóta élnek együtt a fogyatékosságukkal, és azok, akiket csak most diagnosztizáltak – tudják, hogy ez nem halálos ítélet, együtt élhetnek a fogyatékosságukkal, és boldog életük lehet” – tette hozzá.

Megan története valóban nagyszerű példája annak, hogy a fizikai korlátok nem határozzák meg a képességeinket, és nem akadályozhatnak meg abban, hogy sikeres és boldog életet éljünk.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet