KezdőlapBulvárAz ikrek, akik lassan kővé válnak egy ritka betegség miatt: "Szeretjük és...

Az ikrek, akik lassan kővé válnak egy ritka betegség miatt: “Szeretjük és élvezzük az életet”

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

Zoe és Lucy ikrek, Észak-Írországban élnek, és mindketten ugyanabban a ritka betegségben szenvednek. A fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, lényege, hogy a csont körüli izmok, inak és szövetek megmerevednek, és a beteg lassan élő szoborrá válik. A betegség annyira ritka, hogy a világon mindössze körülbelül 800 esetről tudnak, és köztük csak három ikerpárról.

Zoe és Lucy most 30 évesek, és bár mindkettejüket különböző módon és mértékben befolyásolta a betegség, mindenben segítenek egymásnak, és nagyrészt sikerült is megőrizniük a függetlenségüket. 8 évesek voltak, amikor diagnosztizálták náluk a betegséget, és az ezzel járó nehézségek ellenére viszonylag normális és boldog gyerekkoruk volt.

Felnőttként azonban egyre nagyobb hatással van rájuk a betegségük: Zoe mostanra már csak járókerettel vagy kerekesszékkel tud közlekedni, és a kezét sem tudja mellmagasságon felül emelni, így Lucy segít neki felöltözni és fésülködni, ő viszont cserében a nővére „sofőrje”, mivel Lucy nem tud vezetni. „Tökéletes csapatot alkotunk” – mondja Zoe.

A két lányt már csak azért is más-más mértékben érintett a betegség az eddigiek során, mert másfajta sérüléseket szenvedtek – Zoe például elesett, és eltörte a karját és a lábát is, ezért van az, hogy kisebb mobilitással rendelkezik, mint a testvére.

A nővérek mindenben segítik egymást, mindig pontosan tudják, mit érez a másik, így valóban elszakíthatatlan kötelék fűzi őket egymáshoz. „Nagyon hálásak vagyunk érte, hogy vagyunk egymásnak. Azt hiszem, nagyon magányosak lennénk, ha nem így lenne” – mondják.

Bár bizonytalan, hogy az állapot hogyan fog továbbfejlődni a jövőben, mindkét lány eltökélt szándéka, hogy pozitívan álljon az élethez. „Nem tudjuk pontosan, mit tartogat a jövő. Az FOP annyira kiszámíthatatlan, ezért nem tehetünk mást, minthogy szeretjük és élvezzük az életet” – foglalta össze Lucy.

„Azt mondanám, hogy a legfontosabb tanulság mindkettőnk számára, hogy türelmesnek kell lenned önmagaddal és mindazokkal, akik segítenek neked, és elég bátornak kell lenned ahhoz, hogy elfogadd azokat a dolgokat, amiken nem tudsz változtatni, mert ha nem így teszel, az őrületbe fogod kergetni magadat.”

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet