KezdőlapBulvárAz ikrek, akik lassan kővé válnak egy ritka betegség miatt: "Szeretjük és...

Az ikrek, akik lassan kővé válnak egy ritka betegség miatt: „Szeretjük és élvezzük az életet”

-

Iratkozz fel hírlevelünkre, vagy kövess minket a Viberen, a Telegramon, Whatsappon és a Google Hírek-en!

Állítsd be, hogy a Twice.hu cikkeit mindig az elsők között lásd a Google-ben

Zoe és Lucy ikrek, Észak-Írországban élnek, és mindketten ugyanabban a ritka betegségben szenvednek. A fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, lényege, hogy a csont körüli izmok, inak és szövetek megmerevednek, és a beteg lassan élő szoborrá válik. A betegség annyira ritka, hogy a világon mindössze körülbelül 800 esetről tudnak, és köztük csak három ikerpárról.

Hirdetés

Zoe és Lucy most 30 évesek, és bár mindkettejüket különböző módon és mértékben befolyásolta a betegség, mindenben segítenek egymásnak, és nagyrészt sikerült is megőrizniük a függetlenségüket. 8 évesek voltak, amikor diagnosztizálták náluk a betegséget, és az ezzel járó nehézségek ellenére viszonylag normális és boldog gyerekkoruk volt.

Felnőttként azonban egyre nagyobb hatással van rájuk a betegségük: Zoe mostanra már csak járókerettel vagy kerekesszékkel tud közlekedni, és a kezét sem tudja mellmagasságon felül emelni, így Lucy segít neki felöltözni és fésülködni, ő viszont cserében a nővére „sofőrje”, mivel Lucy nem tud vezetni. „Tökéletes csapatot alkotunk” – mondja Zoe.

Hirdetés

A két lányt már csak azért is más-más mértékben érintett a betegség az eddigiek során, mert másfajta sérüléseket szenvedtek – Zoe például elesett, és eltörte a karját és a lábát is, ezért van az, hogy kisebb mobilitással rendelkezik, mint a testvére.



A nővérek mindenben segítik egymást, mindig pontosan tudják, mit érez a másik, így valóban elszakíthatatlan kötelék fűzi őket egymáshoz. „Nagyon hálásak vagyunk érte, hogy vagyunk egymásnak. Azt hiszem, nagyon magányosak lennénk, ha nem így lenne” – mondják.

Bár bizonytalan, hogy az állapot hogyan fog továbbfejlődni a jövőben, mindkét lány eltökélt szándéka, hogy pozitívan álljon az élethez. „Nem tudjuk pontosan, mit tartogat a jövő. Az FOP annyira kiszámíthatatlan, ezért nem tehetünk mást, minthogy szeretjük és élvezzük az életet” – foglalta össze Lucy.

Hirdetés

„Azt mondanám, hogy a legfontosabb tanulság mindkettőnk számára, hogy türelmesnek kell lenned önmagaddal és mindazokkal, akik segítenek neked, és elég bátornak kell lenned ahhoz, hogy elfogadd azokat a dolgokat, amiken nem tudsz változtatni, mert ha nem így teszel, az őrületbe fogod kergetni magadat.”

Hirdetés

Iratkozz fel az ingyenes hírlevelünkre

RSS Feed Beágyazás

Ezeket olvastad már?

    Legfrissebb

    Hirdetés

    Csemegézz

    Ez is érdekelhet