Egy gyerek első napja a bölcsődében minden szülő számára izgalmas. Laura Kilby-Phillips és Rhys Evans számára azonban ez a nap egy igazi rémálom kezdete volt.
Harminc perccel azután, hogy 2020. július 6-án bölcsődébe vitték az akkor 14 hónapos, jelenleg két éves Megant, a szülőket felhívták telefonon a bölcsődéből.
Megan a semmiből görcsrohamot kapott, és már egy mentőautó is úton volt érte. A Cardiffban élő 36 éves Laura így nyilatkozott a The Sunnak: „Bepattantunk a kocsiba és odasiettünk. Amikor odaértünk, Meg teljesen magán kívül volt, és álmosnak tűnt.”
„Megvizsgálták, de az orvos szeparációs szorongással magyarázta a dolgot. Azt mondta, mivel ez volt az első napja a bölcsődében, valószínűleg felizgatta magát. Valószínűleg feldúlta, hogy otthagytuk. Ez nem vallott Meganre” – emlékezett vissza a kórházban töltött időre Laura.
Laura megérzése helyesnek bizonyult, és alig hat hónappal később kislányánál agydaganatot diagnosztizáltak, ami valószínűleg már a születése óta ott lehetett.
A közvetlenül az agytörzs melletti glióma operálhatatlan volt.
Megannek 18 hónapig tartó kemoterápiás kezelést írtak elő – ez már egy éve tart – amelytől az orvosok azt remélik, hogy eltünteti a daganatot.
Meget minden nehézség ellenére igazi kis harcosként írják le, aki igazi élettel teli és pezsgő személyiség.
Laura és Rhys, akik 15 éve vannak együtt, és 2021 májusában házasodtak össze, adományokat gyűjtenek egy LATCH nevű, walesi jótékonysági szervezet számára, amely mindvégig támogatta őket.
A 38 éves Rhys március 27-én, vasárnap Elmo jelmezbe öltözve futja le a Cardiff Félmaratont – mivel Meg kedvence egy Elmo plüssfigura, amit minden alkalommal magával visz a kórházba.
A család azt mondja, bizonyos mértékben megkönnyebbülést jelent, hogy Megan nem érti, mi történik vele. „Mivel még olyan kicsi, túl naiv hozzá, hogy megértse, ami egy kisebb áldás, mert nem fél annyira” – mondta Laura.
„Ugyanakkor, mivel még olyan kicsi, nem igazán tudja elmagyarázni nekünk, mit érez” – tette hozzá az édesanya.
Nem tudni, hogy alakul majd Megan jövője, de Laura így fogalmazott ezzel kapcsolatban: „Az onkológusok azt mondják, Maggie túlélheti. Ez az egész nagyon frusztráló, kétségbeesetten vágysz kemény tényekre, amikbe belekapaszkodhatsz. De megtanultuk, hogy semmi sem adott. Csak menned kell tovább azzal, ami történik.”
Figyelmeztető jelek
A 2020 júliusában történt első roham után a családot hazaküldték, és néhány hónapig minden normálisnak tűnt.
Egészen december 14-ig, amikor Megan újabb rohamot kapott – ezúttal idősebb nővére, az ötéves Mollie szeme láttára. „Félelmetes volt. Elég sokáig görcsölt. A szemei befordultak.”
Miután kórházba szállították, Megan EKG-t és vérvizsgálatot kapott, de semmi rendellenességet nem találtak. Laura kapott egy tájékoztatót az epilepsziáról, és azt mondták neki, hogy egy tanácsadó felveszi velük a kapcsolatot.
„Úgy éreztem, senki sem hallgat meg. Éreztem, hogy valami nincs rendben. Olyan boldog gyerek, olyan derűs és tele van energiával” – mondta az édesanya.
Néhány nappal később, miközben a nővérével játszott, Megan pánikszerűen sikoltozni kezdett. „Rhys felkapta, és Meg körülnézett, de nem találta az arcunkat. Kiabált, hogy „anyu”, „apu”, de rájöttem, hogy nem lát minket. Amilyen gyorsan jött, olyan gyorsan el is múlt. De azt mondtam, mindenképpen ki kell derítenünk, mi folyik itt” – mondta Laura.
„Elmentünk a legcsodálatosabb háziorvoshoz, és ő azt mondta, ha mi úgy érezzük, hogy valami nincs rendben, akkor így is van, bízik a megérzéseinkben. Rhys megemlített neki egy furcsa tünetet – Megannek volt egy kis imbolygása járás közben. Még csak 19 hónapos volt, és a kisgyerekek amúgy is nagyon imbolyognak.”
Ez a tünet késztette arra a háziorvost, hogy CT-vizsgálatra küldje a kislányt. Laura megkönnyebbült, hogy újabb vizsgálatokat végeznek, de nagyon aggódott az eredmény miatt. „Rhys biztos volt benne, hogy epilepszia. De én kezdettől fogva aggódtam.”
Amikor megérkeztek az eredmények, Laura ezt mondta: „Azonnal tudtam, hogy rossz hír. A tanácsadó azt mondta, rendellenességet találtunk a bal halántéklebenyében. Nem akarta megmondani, mi az, de én úgy gondoltam, hogy tumor lehet.”
Meget és Laurát benntartották egy MRI-vizsgálatra, szilveszter napján. „Nagyon furcsa volt, mert Meg és én kórházban voltunk szilveszter éjszaka, miközben kint mindenhol tűzijáték volt. Érkezett az a rengeteg boldog új évet kívánó üzenet a Facebookon, amikben az állt, hogy végre 2021 van, miután 2020 borzalmas volt. Én pedig arra gondoltam, hogy ez lesz az eddigi legrosszabb év. Traumatikus volt” – mesélte az édesanya.
Az eredmények megerősítették, hogy Megnek valóban agydaganata van, de az orvosok akkoriban még optimisták voltak. A néhány nappal későbbi biopszia után azonban már nem voltak pozitív kilátásaik. Elmondták a szülőknek, hogy a műtét nem jöhet szóba, ezért kemoterápiára lesz szükség.
„Eredetileg azt mondták nekünk, hogy a kemoterápia az utolsó lehetőség, és valószínű, hogy egyszerűen megműtik. Minden a feje tetejére állt. Azt mondták, 18 hónapos kezelésre van szükség. Teljesen a padlóra kerültünk. Azt hittem, csak 3-6 hónapról lesz szó. Borzalmas volt” – mondta Laura.
„Az onkológussal való első találkozáskor kétségbeesetten vártuk a megnyugtatást. Rhys megkérdezte, mit ígérhetnek? Meg fogja érni a tinédzserkort, a 20-as éveit? Rendben lesz? De nem mondanak neked semmit.”
Megan 2021 februárjában kezdte meg a kemoterápiát, egy „brutálisan” intenzív 10 hetes kúrával. „Nagyon beteg volt. Rengeteget fogyott, nem tudott enni.” Később hathetes ciklusokban kapta a kezelést – 3 hét kezelés, 3 hét szünet, de januártól ismét intenzívebb kúrát kapott.
A család azt reméli, hogy felhívhatják a figyelmet az agydaganat-kutatással kapcsolatos kutatások hiányára. Az agydaganatok több 40 év alatti felnőtt és gyerek életét követelik, mint a rák bármelyik másik formája, ennek ellenére nagyon kevés pénzt fordítanak a betegség kutatására. „Nincs célzott kezelés Meg daganatára, mert nagyon kevés kutatás folyik az agydaganatokkal kapcsolatban” – magyarázta az édesanya. „A kemoterápia, amit kap, nyak-, fej- és petefészekrák kezelésére szolgál. Ezt a kezelést felnőtteknek adják, egy gyereknek ez egyszerűen brutális” – mondta, hozzátéve, hogy Megnek egyáltalán nincs étvágya, és alig tud enni, pedig hatalmas szüksége van a tápanyagokra.
Meg 3 havonta esik át MRI-vizsgálatokon, de amikor késő nyáron befejeződik a kezelése, a vizsgálatok száma is csökkenni fog. De az orvosoknak később, pubertáskorban és azután is megfigyelés alatt kell tartaniuk őt, mert az agydaganatok esetében gyakran megváltozhat a helyzet a hormonok miatt.
„Nehéz, mert úgy gondoljuk, hogy augusztusban véget ér a kezelése, de valójában soha nem fog véget érni. Ez soha nem múlik el” – mondta Laura.
Egy pozitívum talán mégis származott a borzalmakból – 15 év együttlét után Laura és Rhys úgy döntöttek, hogy összeházasodnak. Mindig kincsként őrzik majd a nagy napon készült képeket, különösen azokat, amelyeken Meg és Mollie is rajta vannak, mint koszorúslányok.
