Victoria Arlen az ESPN amerikai televíziós sportcsatorna egyik műsorvezetője, színésznő, előadó, modell és volt amerikai paralimpiai úszó. Emellett a Dancing with the Stars egyik évadában is szerepelt. Lenyűgöző teljesítményét látva szinte hihetetlennek tűnik, hogy alig 10 évvel ezelőtt a most 26 éves Victoria még a szemét sem tudta mozgatni, nemhogy beszélni, vagy járni.
11 éves korában két ritka autoimmun betegség támadta meg, amelyek súlyos gyulladást okoztak az agyában és a gerincvelőjében, és az állapota egyre gyorsabban romlani kezdett, míg végül teljesen vegetatív állapotba került.
A New Hampshire-ből származó egykori sportoló egy interjúban beszélt arról a borzalomról, amit azokban az években átélt, arról, hogy bár teljes mértékig a tudatánál volt, és mindent hallott, ami körülötte történt, nem tudta a családja tudtára adni, hogy még mindig ott van velük.
Victoria nagyon aktív gyerek volt, imádott táncolni és úszni, és mindig az volt az álma, hogy egyszer aranyérmet nyer sportolóként. 11 éves korában azonban váratlanul megbetegedett, kezdetben influenzaszerű tünetei voltak, aztán fokozatosan lebénult.
„Amikor megbetegedtem, kezdetben nagyon összezavarodtam. Azt kérdezgettem, miért nem tudok felkelni az ágyból? Miért nem tudom mozgatni a lábaimat?” – emlékszik vissza Victoria.
Victoria édesanyja, Jacqueline, aki végignézte lánya küzdelmét, így fogalmazott: „Olyan volt, mint amikor fokozatosan lekapcsolnak egy áramkört. Először a lábai, aztán a nyelése, és aztán észrevettem, hogy egyre kevésbé van jelen. Nincs rosszabb dolog a világon, mint végignézni, hogy a gyermeked állapota a szemed láttára hanyatlik.”
Alig két hét leforgása alatt Victoria deréktól lefelé megbénult, és a következő hónapokban vegetatív állapotba került, ami 4 éven át tartott, miközben az orvosok válaszokat kerestek. Azt mondták a lány szüleinek, hogy az állapota visszafordíthatatlan, és ha nem hal bele a betegségbe, egész életében vegetatív állapotban marad. Bár akkor ezt még senki nem tudta, ezeket a beszélgetéseket Victoria is tisztán hallotta.
Három év után végül két ritka autoimmun betegséget diagnosztizáltak nála: a Transverse myelitis és az Acute disseminated encephalomyelitis nevű betegségeket. A myelitis az agy és a gerincvelő gyulladását okozza, károsítja, vagy elpusztítja a mielinhüvelyt, azt a védőanyagot, amely szigeteli az idegrostokat, és ezáltal gátolja az agy és a test közötti kommunikációt.
Vannak, akik csak kisebb károsodást szenvednek, és teljesen felgyógyulnak a betegségből, de a legtöbben tartós károsodásokat szenvednek, ami hatással van a mindennapi életminőségükre.
A betegségre nem létezik gyógymód, de később kiderült, ha Viktóriát helyesen diagnosztizálták volna, amikor 2006-ban először kórházba került, egy egyszerű szteroidos kezelés megakadályozta volna a vegetatív állapot kialakulását.
Victoria azt mondja, szinte mindenre emlékszik, ami azokban az években történt, bár az első időszak egy kissé homályos a számára. „Rettegtem. Nincs rosszabb érzés, mint ha tudatodnál vagy, de nem tudsz kommunikálni vagy jelezni a családodnak, hogy ott vagy.” Az egyik olyan emlék, amire Victoria tisztán emlékszik, az a pillanat volt, amikor eldöntötte, hogy felépül.
„Az intenzív osztályon voltunk, és az orvos besétált, és azt mondta: úgy gondolom, hogy ez a helyzet, és el kell fogadniuk a tényt, hogy a gyermekük meg fog halni. Azzal kiment a szobából. Láttam, ahogy anyám sír, és ekkor döntöttem. Átkozott legyek, ha így ér véget a történetem.” – mesélte Victoria.
2009 végére, 15 éves korára, Victoria állapota rosszabbodott, és napi 20 órában folyamatos rohamai voltak. Az orvosok megpróbáltak olyan gyógyszereket adni neki, amik csökkenthetik a rohamokat, és segítsenek neki pihenni. Nem sokkal a gyógyszer beadása után Victoria rájött, hogy képes irányítani a szemét. „Körülnéztem, és azt gondoltam: Ez a szabadság.”
Amikor az édesanyja legközelebb belépett a szobába, Victoria ránézett, és követte a mozgását a szemével. Jacqueline gyorsan észrevette a változást, és megkérte a lányát, hogy pislogjon, ha érti, amit mond. Victoria pislogni kezdett, és család évek óta először újra reménykedni kezdett. „Ránéztem az arcára, és most először nyugalmat láttam rajta.” – mondta Jacqueline.
A következő hat hónapban Victoriának lassan újra meg kellett tanulnia mindent, az ujjai mozgatásától kezdve egészen a hangformálásig. A gerincvelőjét ért nagymértékű károsodás miatt az orvosok azt mondták, hogy deréktól lefelé élete végig béna marad, de ő elhatározta, hogy nem adja fel.
Kevesebb, mint egy éven belül Victoria már visszatért az úszómedencébe. Bár a lábait még nem tudta használni, és tolószékbe kényszerült, meglepődött rajta, milyen jól megy neki az úszás. 2012-ben 17 éves korában az USA paralimpiai úszócsapatában versenyzett a londoni játékokon, ahol három ezüstérmet és egy aranyat szerzett 100 méteres gyorsúszásban, és a világrekordot is megdöntötte.
Ekkor még kerekesszékben ült, de elhatározta, hogy egy napon talpra áll. „Azt mondták nekem, hogy soha többé nem fogok járni, de én ebben az értelemben elég makacs vagyok. Úgy értem, nem vagy Isten, nem mondhatod meg nekem, mit tehetek meg, és mit nem.” – mondta az orvosok véleményéről.
2016 áprilisára bebizonyította, hogy az orvosok tévedtek, és újra megtanult járni. Még a Dancing With The Stars egyik évadában is szerepelt, és bejutott az elődöntőbe. Ma az ESPN sportcsatorna műsorvezetője, és a Jockey fehérneműmárka reklámarca.
„Istennek hála, jobb egészségben vagyok, mint valaha.” – mondja Victoria, aki hatalmas utat járt be.
