KezdőlapVilág„19 éves vagyok, de az emberek azt mondják, hogy úgy nézek ki,...

„19 éves vagyok, de az emberek azt mondják, hogy úgy nézek ki, mint egy öregember”

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

A 19 éves Harry egy rendkívül ritka genetikai betegséggel, az úgynevezett Neuroblastoma amplified sequence (NBAS) génmutációval született. Az állapot tünetei széles skálán mozognak, és Harry édesanyja, Rebecca elmagyarázta, hogy a fia hivatalosan vakként van nyilvántartva, 1-es típusú cukorbetegségben szenved, autista, és törékenyek a csontjai. Ráadásul az immunrendszere is súlyosan károsodott, ezért hetente egyszer egyórás infúzión esik át, amely segít leküzdeni a fertőzéseket.

Rebecca és a férje, Christian egész életében 24 órás ellátást nyújtottak fiuknak, segítve őt az öltözködéstől az ételkészítésig mindenben – de mióta betöltötte a 18. életévét, Harry önállósága vált a legfontosabb prioritássá.

„Harrynek szinte 24 órás gondozásra van szüksége, mivel a fogyatékosságának minden része valamilyen módon befolyásolja a mindennapi életét. Ugyanakkor az autizmusa miatt nagyon könnyű róla gondoskodni, mert mindennek nagyon strukturáltnak kell lennie” – magyarázta Rebecca a Trulynak.

„19 éves vagyok, de az emberek azt mondják, hogy úgy nézek ki, mint egy öregember”
Fotó: YouTube

Azt is hozzátette, hogy a fia jelmondata a következő: „Fontos, hogy pontosak legyünk.” Harry nem igazán barátkozik vele egyidős fiatalokkal, és az egyik legközelebbi barátja Rebecca barátnőjének 7 éves lánya, akivel nagyszerűen megértik egymást.

Harry, aki szenvedélyesen érdeklődik dinoszauruszok és általában véve az állatok iránt, szeretett volna elindítani egy saját TikTok csatornát, amit Rebecca kezdetben nem támogatott, mert tartott a negatív reakcióktól, de mivel nem akarta megakadályozni a fiát abban, hogy azzal foglalkozzon, amit szeret, végül nemcsak beleegyezett a dologba, de segít is neki a videók elkészítésében.

Rebecca aggodalmai ellenére az általuk indított TikTok csatorna rendkívül népszerű lett, mostanra már majdnem egy millió követője van, és a reakciók túlnyomó többsége pozitív, bár néhány meglepő megjegyzés is érkezett, különösen, ami Harry korát illeti. „Az emberek azt mondják, nem tudják eldönteni, hogy 5 éves, vagy esetleg 55. Ő igazi úriember, és eléggé régimódi” – magyarázta az édesanya.



A család azonban nem hagyta, hogy ez megzavarja őket, és most azt remélik, platformjukat arra használják, hogy pénzt gyűjtsenek Harry állapotának kutatására, hogy a jövőben más családoknak is segíthessenek.

„19 éves vagyok, de az emberek azt mondják, hogy úgy nézek ki, mint egy öregember”
Fotó: YouTube

Mivel a NBAS ennyire ritka – világszerte mindössze 20 esetről tudnak hivatalosan – a kutatásokra szánt összeg nagyon kevés, ezért Harry családja létrehozott egy adománygyűjtő oldalt.

Harry hamarosan elkezdi a mezőgazdasági főiskolát, ami az édesanyja szerint tökéletes választás a számára, hiszen imádja az állatokat. Bár az állapota nagymértékben befolyásolhatja az életminőségét, Rebecca azt szeretné, ha ez nem tartaná vissza a fiát semmitől, és mindent meg is tesz annak érdekében, hogy segítsen neki elérni az álmait.

Harry tudja, hogy más, mint a többiek, de ez egyáltalán nem zavarja, sőt, tisztában van azzal, hogy büszke lehet az egyediségére.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Hirdetés

Csemegézz

Ez is érdekelhet