A 24 éves Mari-Jade az angliai Winchesterből először 19 éves korában lett rosszul. Kezdetben csak enyhe görcsöt érzett a karjaiban és a lábaiban, majd váratlanul rohamot kapott, miközben éppen akkori párja autójában ült néhány barátjával.
„Nem éreztem az arcom bal oldalát, és bevizeltem. Sírtam és kiabáltam, mert egyáltalán nem tudtam mozgatni a lábamat, még a lábujjaimat sem bírtam megmozdítani” – mesélte.
A barátai azonnal mentőt hívtak, és a kórházban több tesztet is elvégeztek, hogy megállapítsák, mi váltotta ki a rohamot. Az orvosok eredetileg arra gondoltak, hogy valamilyen drog hatása alatt lehetett, mivel a lány előző éjszaka szórakozni ment a barátaival, de a vérvizsgálat negatív lett.
Végül funkcionális neurológiai rendellenességet diagnosztizáltak nála, aminek főbb tünetei közé tartoznak a motoros vagy szenzoros működési zavarok, illetve az epizodikusan jelentkező rohamok. Ezek az epilepsziás rohamokra emlékeztetnek, de rengeteg különböző formában jelentkezhetnek.
Mari-Jade-nek akár napi 30 rohama is lehet, ezért 24 órás felügyeletre szorul. Az édesanyja, aki hivatásos ápolónő, abbahagyta a munkát, hogy mellette lehessen, és a lány bátyja is rengeteget segít. A rohamok általában váratlanul jönnek, bár van néhány dolog, ami rendszeresen kiválthatja őket – például hirtelen, hangos zajok, amik megijesztik a lányt. Ilyenkor egyáltalán nem ura a saját testének, és a szerettei sem tehetnek mást, minthogy mellette maradnak, és ápolják.
A rohamok nagyon különböző tünetekkel és utóhatásokkal jelentkezhetnek, ezek közé tartoznak a beszédzavarok, ideiglenes látásvesztés, rögeszmés-kényszeres zavarok, tikkelések, emlékezetkiesés, és mozgászavarok. 2020 szeptemberében, egy különösen erőteljes roham után például újra meg kellett tanulnia járni, miután egy időre lebénult.
„Büszke vagyok magamra, mert annak ellenére, hogy azt mondták nekem, hogy talán soha többé nem fogok tudni járni, sikerült felállnom, és elkezdenem újra járni” – mondta. Bár most is vannak olyan időszakok, amikor egy-egy roham után paralízist tapasztal, a 2020-as eset volt eddig a legrosszabb.
Mari-Jade a TikTokon is megosztott néhány videót arról, ahogy feláll a kerekesszékből, és megteszi az első lépéseit, és ezeknek a videóknak váratlanul nagy sikere volt, ugyanakkor meglepő módon rosszindulatú megjegyzéseket is kapott.
„Az egyik leggyakoribb dolog, amit mondanak nekem, hogy nem nézek ki úgy, mint aki fogyatékkal él. Nagyon sok negatív visszajelzést kapok olyan emberektől, akik nem hiszik el, hogy egyik nap teljesen jól lehetek, másnap pedig már nem. Vannak olyan napjaim, amikor sokkal mozgékonyabb vagyok, más napokon pedig teljesen lebénulok” – magyarázta a lány.
Családja mellett kutyája, Gracie a legfontosabb támasza, aki már többször is megmentette az életét. Előfordult például, hogy amikor Mari-Jade rohamot kapott, és elájult, a kutya odafeküdt mellé, megakadályozva, hogy a lány feje a padlónak ütközzön, és hangosan ugatott, hogy figyelmeztesse a családot a veszélyre.
Vannak jobb és rosszabb időszakok, és az egész olyan, mint egy hullámvasút, aminek soha nincs vége. „Vannak rövid időszakok, amikor előrelépést tapasztalok, aztán megint rosszabb lesz, szóval két lépést teszek előre, és ötöt hátra” – mondta Mari-Jade.
Nemrég elkezdett egy újfajta terápiát, az úgynevezett Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) terápiát, amelyet traumatikus élmények következtében kialakult maradandó problémák kezelésére dolgoztak ki. Bár egyelőre fogalmuk sincs róla, mennyire lesz hatékony ez a módszer az ő esetében, nagy reményeket fűz hozzá, és amióta elkezdte a kezelést, napi 30 helyett körülbelül 15 rohama van.
„Hálás vagyok azért, hogy egy nagyon jó közösség vesz körül, csodálatos családom és barátaim vannak, akik a gondomat viselik, ugyanakkor azért is hálás vagyok, hogy nem adtam fel, annak ellenére, hogy sokszor szerettem volna, és még mindig tovább megyek” – mondja Mari-Jade.
