KezdőlapVilág„A szüleim segítsége nélkül halálra enném magamat” - mondja a lány, aki...

„A szüleim segítsége nélkül halálra enném magamat” – mondja a lány, aki egy ritka genetikai betegségben szenved

-

Iratkozz fel hírlevelünkre, vagy kövess minket a Viberen, a Telegramon, Whatsappon és a Google Hírek-en!

A Connecticutból származó Camille egy ritka genetikai rendellenességgel született. A Prader-Willi-szindróma legjellemzőbb tünete a fékezhetetlen étvágy, de ehhez számos más tünet is társul, többek között nagyfokú izomgyengeség, tanulási nehézségek, mentális zavarok és magatartásbeli problémák.

Az egyik legnehezebben áthágható akadály azonban mégis az, hogy a jóllakottság fogalma ismeretlen a betegek számára, gyakorlatilag minden gondolatuk és cselekedetük az evés körül forog. Olyan erős késztetést éreznek az evésre, hogy ha egyedül maradnak, és szabad hozzáférésük van az ételhez, képesek szó szerint halála enni magukat.

Camille soha nem érzi, hogy jóllakott

A 23 éves Camille a családjával és, és a szülei segítenek neki megbirkózni a betegségével. Éjszaka kénytelenek zárva tartani a konyhát, hogy ne férhessen hozzá semmilyen ételhez, és napközben is nagyon figyelmesnek kell lenniük, hogy a lány ne egyen többet a megengedettnél.

Mivel a Prader-Willi-szindrómában szenvedő betegek lassan égetik el a kalóriákat, Camille naponta körülbelül 1000-1200 kalóriát fogyaszthat. Szüleinek és testvéreinek ráadásul arra is oda kell figyelniük, hogy soha ne hagyjanak elől semmilyen ételt, vagy ne egyenek a jelenlétében.

Szülei egyfolytában figyelnek rá

Édesapja, Larry szerint egy alkalommal előfordult, hogy elfelejtették bezárni a konyhát éjszakára, és másnap reggel egy pizzás dobozt találtak a lány ágya mögött. A szülők ugyanakkor azzal is tisztában vannak, hogy a lányuk nem tehet semmiről.

„Képzeld el, hogy a hüvelykujjadra vágsz egy kalapáccsal, és azt mondogatod magadnak, hogy ne érezz fájdalmat. Valahogy így gondolok Camille-ra az éhség tekintetében. Egyszerűen képtelen nem érezni az éhséget” – mondja Larry.



Camille naponta körülbelül 1000-1200 kalóriát fogyaszthat

Ugyanakkor az édesapa hozzátette: „Camille a Prader-Willi-szindrómával él, ezt a diagnózist kapta, de egészen biztosan nem ez határozza meg őt. Sokkal több ennél, szerető, gondoskodó, kedves, együttérző, odaadó.” Camille különösen az állatokért rajong, soha nem felejti el egy állat nevét, vagy azokat a történeteket, amiket egy állatról hallott.

A szülők gondoskodnak róla, hogy Camille betartsa a szigorú étrendet, ugyanakkor a mindennapi rutin is sokat segít a lánynak.

„Mi csak azt akarjuk, hogy boldog legyen, de ehhez egy kicsit több odafigyelésre van szüksége tőlünk és az egész közösségtől” – mondja Camille édesanyja, Kim. A szülők azt remélik, azzal, hogy megosztják a történetüket, felhívhatják az emberek figyelmét erre a betegségre.

RSS Feed Beágyazás

Ezeket olvastad már?

    Legfrissebb

    Hirdetés

    Csemegézz

    Ez is érdekelhet