A dél-yorkshire-i Rotherhamben élő Peet házaspár havi 200 fontos villany- és gázszámlát fizet, és az utóbbi időben kénytelenek voltak többször is megvonni maguktól az ételt, hogy működtetni tudják azokat a gépeket, amik létfontosságúak 3 éves fiuk, Nathan számára.
A kisfiú a spina bifida egy ritka típusával született, és sem járni, sem beszélni nem tud. A nyitott gerinc, latinul spina bifida egy veleszületett fejlődési rendellenesség, ami a neurális cső tökéletlen bezáródása miatt alakul ki. Egyes csigolyák nem tudják teljesen körülölelni a gerincvelőt, hanem nyitottak maradnak. Nathan a spina bifida egy olyan típusától szenved, aminek esetén az agy hátsó része a koponya hátuljáról áthelyeződik a nyak felső részére.
Nathan egy etetőcsövön keresztül kapja a táplálékot, és minden éjszaka lélegeztető gépre van szüksége. Állandó ellátására szorul, és ez az utóbbi időben nagyon megviselte a családot. Az egyre magasabb energiaszámlák miatt édesanyja, Louise, édesapja, Ant és nővére, Jess, arra kényszerültek, hogy étel nélkül maradjanak, csakhogy működtetni tudják Nathan létfontosságú gépeit – írja a Mirror.co.uk.
„Nagyon aggasztó a helyzet. Olyan érzés, mintha szülőkként kudarcot vallottunk volna” – mondta Louise.
A szülők mindketten gondozói segélyt kapnak, mivel egy fogyatékos gyerek állandó gondviselőiként nem tudnak dolgozni. Ez a pénz azonban az utóbbi időben nem volt elég ahhoz, hogy eltartsa a családot. „A párommal néha étel nélkül maradunk, teán és kávén élünk, hogy biztosítani tudjuk Nathan szükségleteit” – mondta a 37 éves Louise.
„Amikor Nathan megszületett, először még szájon át evett, de az állapota romlott, és mostanra oxigénre, etetőcsőre és emelőkre van szüksége, amiket éjszaka mind fel kell tölteni” – magyarázta az édesanya.
De nem a Peet család az egyedüli, akiket komolyan megvisel a megélhetési költségek válsága. Bár vannak intézkedések a fogyatékos gyermeket nevelő családok megsegítésére, ez sem sokat segít.
A Child Winter Heating Assistance Benefit a fogyatékos gyermeket nevelő családoknak évi 214,10 fontot biztosít, de ez egy átlagos család számára csak körülbelül egyhavi számlát jelent. Az Egyesült Királyságban a háztartások jelenlegi átlagos energiaszámlája 2500 font, ami közel kétszerese a 2021-es értéknek. Az éves infláció pedig 41 éves csúcsot ért el októberben, 11,1%-kal.
A Family Fund, az Egyesült Királyság egyik legfontosabb, fogyatékkal élő gyermekeket segítő jótékonysági szervezete szerint a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok 58%-a volt kénytelen lemondani az ételről a tavalyi év folyamán. További 48% csökkentette az energiafogyasztást, és több mint 75% mondta azt, hogy fogyatékos gyermekük egészségi állapota romlott az elmúlt 12 hónapban.
Anne Vivian-Smith, egy 52 éves nottinghami nő, aki egy idegrendszeri betegségben szenved, szintén azt mondta, hogy az utóbbi időben jelentősen megugrott az energiaszámlája.
„Egy elektromos kerekesszékre és mennyezeti emelőkre van szükségem, hogy fel tudjak kelni az ágyból. A számlám 80 fontról 320 fontra nőtt egy év alatt. Összesen hét elektromos berendezésre van szükségem, amelyeket naponta kell tölteni.”
A nő ugyanakkor azt is hozzátette, hogy az interneten megjelenő spórolási tippek nagy része a fogyatékkal élők számára szóba sem jöhet. „Folyamatosan olvasok cikkeket arról, hogy 4 percre kellene csökkenteni a zuhanyzási időt, hogy energiát takarítsunk meg, de két emberre van szükségem a zuhanyozáshoz, és ez legalább 20 percet vesz igénybe” – magyarázta.
A jótékonysági szervezetek, mint a Family Fund is, tisztában vannak azzal a ténnyel, hogy az általuk támogatott családok most lényegében a túlélésért küzdenek. „Azoknak a családoknak, akiknek mindig is háromszor magasabb költségeket kellett fizetniük gyermekük gondozásáért, most meg kell küzdeniük a növekvő adósságokkal és állandó aggodalmakkal, hogy gondoskodni tudjanak ruháról és ételről a gyerekeik számára” – mondta Cheryl Ward, a Family Fund munkatársa.
„Sok fogyatékkal élő ember rendelkezik speciális berendezésekkel, amelyek több energiát fogyasztanak, és ha spórolnak,az energiával, az káros lehet az egészségükre” – tette hozzá egy másik jótékonysági szervezet, a Scope egyik munkatársa, Tom Marsland.
„A kormány energiapolitikája hatással van a fogyatékkal élőkre az Egyesült Királyság minden közösségében. Azt látjuk, hogy a szülők ennivaló nélkül maradnak, hogy biztosítsák gyermekeik étkeztetését, ez csak még súlyosabb lesz” – mondta Ian Byrne, Munkáspárti képviselő is.
