KezdőlapKiemeltRitka genetikai betegségben szenvednek: egyáltalán nem hasonlít egymásra az ikerpár

Ritka genetikai betegségben szenvednek: egyáltalán nem hasonlít egymásra az ikerpár

-

Iratkozz fel hírlevelünkre, vagy kövess minket a Viberen, a Telegramon, Whatsappon és a Google Hírek-en!

Adam és Neil Pearson egypetéjű ikrek, viszont erre sosem jönnél rá abból, ha csak rájuk pillantanál. Annak ellenére, hogy ugyanazon a DNS állományon osztoznak a külsejük teljesen eltérő. Mindkettejük egy igencsak ritka genetikai rendellenességben szenved, melynek neve Neurofibromatózis, ám ez nem egyformán mutatkozik az ikerpár tagjainál.

Édesanyjuk visszaemlékezése alapján egy ebéd közben lett arra figyelmes, hogy az ikerpár egyik tagjánál, Adamnél, valami nem stimmel. Miközben a gyerek jóízűen evett az anyuka duzzanatokra lett figyelmes Adam arcán. Rögtön el is mentek az orvoshoz, ahol megnyugtatták őket, hogy csupán egy begyulladt nyálmirigy miatt dagadt fel a fiú arca.

Ám pár héttel később ismét orvoshoz fordultak, mivel újabb dudorok jelentkeztek, amelyek nem akartak elmúlni, így orvosról orvosra járt a család, hogy kiderítsék, mi lehet Adammel a probléma és az akkoriban még kisfiút Neurofibromatózissal diagnosztizálták.

A neheze csak ezután jött, mivel Adam át kellett essen a serdülőkorral járó nehézségeken – és a környezete ezt csak még jobban megnehezítette. Gúnyolódások és csúfolódások állandó szereplője lett, az utcán képtelen volt anélkül végigmenni, hogy az emberek ne bámulták volna meg és ne kapták volna elő telefonjaikat. Sokan a meséből jól ismert Quasimodohoz hasonlították nem mindennapi megjelenése miatt, serdülőként nehezen dolgozta fel ezeket a megpróbáltatásokat.

„Úgy gondolom, hogy zaklatás egyike a legrosszabb dolgoknak, amit egy ember egy másikkal tehet.” – mondja Adam.



Ikertestvére, Neil szerint, Adam egy hihetetlenül kemény és magabiztos ember és a családjuk mindent megtesz annak érdekében, hogy Adam teljes értékű életet tudjon élni.

Viszont annak ellenére, hogy a Neurofibromatózis Adamnél szemmel látható arctorzulást eredményezett, Neil esetében ez kevésbé látható, de annál komolyabb problémákat okozott.

„Amikor először elvesztettem az emlékezőképességem, naponta többször is ilyeneket kérdezte, hogy milyen nap van ma?” – emlékezett vissza Neil, akinél rövidtávú memóriazavarokat okozott a ritka genetikai betegség.

Az ikerpár édesanyja szerint fiai rengeteg dologtól elesnek betegségük miatt, és ahogyan ő fogalmazott „kétszer annyit kell dolgozzanak, fele annyi eredményért, mint más átlagos emberek”.

Ám az ikerpárosban olyan hit, elszántság és erő lakozik, amiből mindannyian meríthetnénk, hiszen képesek voltak a hátrányukat előnnyé kovácsolni és meg tudták állni még így is helyüket az életben. Neil jól fizető munkahellyel, boldogan éli az életét, míg Adam a világ összes pontján előadásokat tart. Ám nem is érdemes ezt szavakban leírni, mert lehetetlen, inkább ismerd meg személyesen is a Pearson-ikrek történetét.

RSS Feed Beágyazás

Ezeket olvastad már?

    Legfrissebb

    Hirdetés

    Csemegézz

    Ez is érdekelhet