A 32 éves Phoenix Nightingale egy rendkívül ritka betegségben szenved, ami megkeseríti az életét. A kétgyerekes amerikai édesanya a porfíria nevű betegségben szenved, amit a köznyelvben gyakran vámpírbetegségnek hívnak. Ez az anyagcsere-betegség a hemoglobin felépítésének zavarában rejlik, ennek egyik alkotórésze, a hem kialakulása sérül. A betegség napokig tartó fájdalmas tüneteket – fájdalom, migrén, székrekedés és hányás – okozhat.
A minnesotai nő állapotát a kénnel szembeni allergia váltja ki, amely többek között a fokhagymában is megtalálható, és ha túl sokat fogyaszt belőle, az akár halálos rohamot is okozhat. Phoenixnek kerülnie kell minden kéntartalmú ételt, mivel azok nagy mennyiségben vagy hosszú időn keresztül történő fogyasztása végzetes lehet a számára.
A tünetek jelentkezhetnek teljesen váratlanul, vagy hetek alatt folyamatosan fokozódhatnak, mielőtt kialakulna egy súlyosabb roham.
„Az emberek vámpírbetegségnek hívják. A neurológiai mellékhatások miatt az emberek azt hihetik, hogy a betegségben szenvedők szörnyetegek” – magyarázta a nő, hozzátéve: „A fokhagyma rendkívül veszélyes számomra a magas kéntartalma miatt.”
„Nagyon vigyázok arra, hogy mit viszek be a szervezetembe. Sok ételt kerülök. Azokra korlátozom magam, amelyekről tudom, hogy biztonságosak. Sok gyógyszert sem szedhetek. Nem ettem fokhagymát, amióta diagnosztizáltak.”
A hivatalos diagnózist egyébként csak tavaly kapta meg, miután már évek óta kétségbeesetten kereste a választ a tüneteire. A fájdalmak, amelyeket egy roham alatt érez, nem kezelhetők a szokásos gyógyszerekkel, és azt mondja, erősebbek a szülési fájdalmaknál is. Eddig több mint 500 rohama volt a betegsége miatt.
„Volt egy 40 órán át tartó rohamom. Megállás nélküli hányás, eszméletvesztés, sikoltozás és sírás. Két gyereket hoztam világra, és ez rosszabb, mint a szülés. Kész kínszenvedés” – írta le a rohamokat Phoenix, hozzátéve, hogy sokszor vonaglik a fájdalomtól.
Azt is elmondta, hogy ha étterembe megy, az külön kihívást jelent a számára. Legtöbbször nem tudja, mit válasszon az étlapról, különösen, mivel sok étel tartalmaz fokhagymát. Ugyanakkor a szőlőtől, a szójától, az alkoholtól és a kávétól is tartózkodik.
„Amikor étterembe megyek, ha nem egy általam ismert helyről van szó, megnézem az étlapot és sírva fakadok, mert nem tudom, mit ehetek, és inkább maradok a biztonságos ételeknél” – mondta.
Phoenix Nightingale azt reméli, hogy a története felhívja a figyelmet erre a betegségre, és segít másoknak válaszokat találni, ami neki egy fáradtságos és hosszú folyamat árán sikerült csak.
„Nekem 31 évembe telt, mire diagnosztizálták, saját zsebből kellett fizetnem, és éveket töltöttem vizsgálatokkal. Nehéz olyan orvost találni, aki segíteni tud. Amikor a betegek elmennek az orvoshoz vagy a kórházba, akkor a betegségről a Google-on kell keresgélniük. Szerintem többen is vannak, akik ebben szenvednek, és azt mondják nekik, hogy őrültek” – mondta.
