Luke, egy német kisfiú, rendkívül ritka genetikai rendellenességgel született, aminek következtében sokkal gyorsabban öregszik, mint az átlagemberek. A 6 éves Luke Böhm progériával született, amely nyolcmillió ember közül körülbelül egynél fordul elő, világszerte csak körülbelül 120 eset ismert, Németországban pedig csak két esetről tudnak.
A progéria miatt Luke nem fejlődik úgy, mint minden más gyerek, egyéves korában kihullott a haja, nincs étvágya, és gyógytornára van szüksége. A gyógytornászok szerint Luke fizikai állapota körülbelül olyan, mint egy 60 évesé. Luke most 95 centi magas, és 11 kiló. A szülők akkor értették meg, pontosan mivel is állnak szemben, amikor az orvos elmondta nekik, hogy túl fogják élni a gyereküket. „Ezek voltak az orvos első szavai.” – emlékszik vissza Luke édesanyja, Nadine.
Olvasd el ezt is: Stephen Hawking halála előtt egy utolsó figyelmeztetést intézett az emberiséghez
A kisfiú édesapja, Ronny, annak szentelte az életét, hogy Luke minél többet megtapasztalhasson az életben, mivel a szülők tisztában vannak azzal, hogy az idő nem az ő oldalukon áll.
„Azonnal felmondtam a munkahelyemen, nincs időm dolgozni. A napi nyolc óra munka azt jelenti, hogy nyolc órával kevesebb jut nekem és Luke-nak az életben.” – mondja az édesapa, aki egy GoFundMe oldalt is elindított, hogy az összegyűlt pénzből Amerikába utazhassanak, ahol jobb kezelési lehetőségeket találhatnak. Mivel Németországban csak két esetről tudnak, eddig nem fektettek túl nagy hangsúlyt a progéria kutatására.
» Dubajba ment tanárnőnek, hogy milliárdosok gyerekeit korrepetálja: „3 ezer dollárt kaptam, hogy megoldjam a gyerek házi feladatát”
» Hogyan figyelnek minket otthon: 10 eszköz, amelyen keresztül kémkedhetnek utánad!
» „A vőlegényem két nappal a lánykérés után lefújta az esküvőt, amikor megtudtam miért, összeomlott a családom”
» A gondolatok, amelyeket az Univerzumnak küldesz, elkerülhetetlenül visszatérnek hozzád
Ugyanakkor a közösségi médiában is megosztják a világgal Luke történetét, Instagramon, TikTokon és YouTube-on is osztanak meg tartalmakat. Így sokan megismerik a kisfiú történetét, az emberke néha az utcán is felismerik, és ilyenkor Luke büszke magára. A kisfiú egyébként tudja, mi az a progéria, de a várható élettartamáról a szülei még nem beszélgettek vele, hiszen ezt még túl korainak érezték. Amikor valaki betegségként utal az állapotára, Luke azt mondja, hogy ő nem beteg, hanem „egy a nyolcmillióból”, vagyis különleges.
Luke szülei amiatt is elkeserednek, hogy nem minden esetben tudják megvédeni fiukat mások reakcióitól, mivel az emberek sokszor udvariatlanok és tájékozatlanok. Más szülők néha nem engedik a gyerekeiknek, hogy vele játszanak, nem magyarázzák meg, hogy miért, egyszerűen csak annyit mondanak, hogy maradjanak távol attól a kopasz kisfiútól.
A szülők mindenesetre azt a célt tűzték ki maguk elé, hogy a lehető legboldogabbá teszik a kisfiukat.
„A mi üzenetünk a világ számára, az, hogy élvezned kell, azt az időt, ami neked jutott. Nem az számít, mennyi időd van. Luke minden nap megnevettet minket. Amikor Luke este lefekszik, és azt mondj: Apa, ez egy jó nap volt, arra a napra teljesítettem a küldetésemet. Optimisták vagyunk a jövővel kapcsolatban, muszáj annak lennünk. Szaladgál, mosolyog ránk, neki vannak a leggyönyörűbb kék szemei, amiket valaha is láttam. De tudjuk, hogy az idő az ellenségünk. Az időnk nagyon korlátozott ezért minden napból a lehető legtöbbet hozzuk ki.” – mondja Luke édesapja.
