A 4 éves Isla Kilpatrick-Screaton az angliai Leicesterből egy hihetetlenül ritka rendellenességgel született. A mandibuloacral dysplasia egy veleszületett genetikai állapot, ami azt jelentő, hogy a normálisnál gyorsabban öregszik, de a betegségnek ezt a mutációját az orvosok egyedül nála figyelték meg eddig.
A ritka rendellenesség hatással van a csontok fejlődésére, és egyúttal azt is jelenti, hogy Isla szervei, például a veséi és a szíve is gyorsabban öregednek, ezért az orvosok figyelmeztették a szülőket, hogy akár már 7 éves korától fennállhat a stroke veszélye. Mivel az állapota ennyire egyedi, az orvosok semmi biztosat nem tudnak mondani, hiszen nincs senki, akivel összehasonlítanák Isla esetét, és a szülők leginkább amiatt aggódnak, hogy a betegség milyen hatással lehet kislányuk várható élettartamára. Ezért is próbálnak minden együtt töltött percet kihasználni és megörökíteni, hogy bármi történjen is, az emlékek örökre megmaradjanak.
„Egyszerűen csak nem akarok nélküle élni. Egyikünk sem akar. Ez a legnehezebb, és azt hiszem, ez az egyik olyan dolog, amire próbálsz nem gondolni, de sajnos minden nap eszedbe jut.” – mondja Isla édesanyja, Stacey.
Isla élete egy kicsit más, mint a többi 4 éves kislányé, vagy akár a nővéréé, és a család több specialista segítségét is igénybe veszi a mindennapi életben. Mivel másképp nem jutna elég tápanyaghoz, egy katéteren keresztül is kiegészítik az étrendjét. Isla minden nehézség ellenére vidám gyerek, sőt, édesanyja szerint egy kicsit csintalan is. A család a karantén alatt egy TikTok profilt is létrehozott, ahol Isla és nővére, Paige, kedvükre kibolondozhatják magukat, és a videók segítségével gyorsan híressé is váltak.
„Amikor először elindítottuk a TikTokot, mivel idő előtti öregedésről van szó az esetében, Benjamin Button kórnak neveztük. Ez mindenesetre felkeltette az emberek érdeklődését.” – mondja Stacey.
A család ugyanakkor egy GoFundMe oldalt is létrehozott, hogy segítse Isla egészségügyi kiadásait és a családi kirándulások egy részét, hogy minél több szép emléket gyűjthessenek együtt.
„Minden erőmmel azon vagyok, hogy elképzeljem a jövőt, és azt, hogy Isla ennek mindig a része lesz. Remélem még nagyon sok éven át lesz részünk a huncutságában.” – mondja Stacey a jövővel kapcsolatban.
