Egymillióból egyetlen embert érint, és nincs rá semmilyen gyógymód. A „merev ember” szindróma, melyet a világhírű énekesnőnél, Céline Dionnál is diagnosztizáltak, egy másik nő napjait is pokollá teszi. A ritka neurológiai betegség hihetetlen tüneteiről és mellékhatásairól most ő számol be.
Karen Long 52 éves, és Southamptonban él. Ugyanabban a kórban szenved, ami a híres kanadai énekesnő, Céline Dion életét is elviselhetetlenné teszi: szoborrá változtatja a testét, és vannak olyan dolgok, amiket meg sem tud tenni, a kontrollálatlan izomgörcsök miatt, melyek rohamszerűen jönnek rá, általában a legváratlanabb pillanatokban.
Karen azt állítja, már át sem mer kelni az utcán, mert attól fél, hogy emberi szoborrá változik, mert a görcsök sokszor olyan hevesek, hogy összezárják az izmait, és emiatt elesik. Minden ilyen kellemetlen epizód az életében nagy zúzódásokkal végződik, és most már vásárolni sem mer kimenni egyedül, mert attól tart, újra megsérül.
Karen Longnak van egy gyermeke, és ideje nagy részét bent tölti a lakásban, hogy biztonságban legyen.
„Ha kint lennék, és valaki dudálna, elesnék. Úgy zuhansz, mint egy szobor, esélyed sincs. A tested lefagy, teljesen összeesel. Nem tudok átkelni egy nyílt téren, így nem tudok átkelni az utcán. Ha mennem kell valahova, akkor a hosszabbik utat választom, hogy egy fal mellett legyek, mert fizikailag az ember tempót diktál, de a szervezetében lévő antitestek azt mondják, hogy nem” – magyarázta a nő a Mirrornak adott interjújában.
A ritka állapot, melynek gyógymódját egyelőre nem ismeri az orvostudomány, egy neurológiai rendellenesség, ami az autoimmun betegségek jellemzőivel rendelkezik. Annyit azért már tudnak róla, hogy általában a 30 év feletti nőket érinti a leginkább, és úgy írhatók le a tünetei, mintha a saját testünk egy részét idegennek éreznénk.
Karen esetében a folyamat már régebb kezdődött, és a diagnózis véletlen volt. Tizenkét évvel ezelőtt a nőnek hátfájdalmai lettek, és görnyedten kezdett járni, járása pedig robotszerűvé vált. A nő 2013-ban vesztette el férjét, és később összeköltözött új élettársával. Karen szerint valószínűleg a veszteség okozta stressz, valamint a költözés váltotta ki az állapotot.
Karen kínzó fájdalmat érzett a felsőtestén, és kórházba szállították. Eredetileg a nőgyógyászati osztályra vették fel vizsgálatokra, de egy neurológus véletlenül éppen kórtermi vizitet tartott a diákjaival, és rábukkant.
Azt javasolta, hogy végezzék el nála az elektromiográfiát (EMG), egy olyan diagnosztikai eljárást, amellyel az izmok és az azokat irányító idegsejtek egészségi állapotát lehet felmérni.
„Megvizsgálták, hogy mennyi antitestem van, és az enyém abszolút a csúcson volt. Hallják, hogyan reagálnak az izmok, és az agyadnak képesnek kellene lennie arra, hogy irányítsa őket, de én nem tudtam irányítani. A diagnózisom tiszta véletlen volt, olyan szerencsés voltam” – árulta el a nő.
Bár az állapot nem gyógyítható, Karen naponta szed izomlazító gyógyszert, és négyhetente intravénás immunglobulin (IVIG) kezelésen vesz részt, amelynek során idegen antitesteket juttatnak a szervezetébe.
Céline Dionhoz hasonlóan, aki bejelentette, nem tudja megtartani idénre tervezett koncertjeit az Egyesült Királyságban és Európában, az SPS-ként rövidített betegség Karen mindennapi életére is hatással van. Így néha a főzés, az öltözködés vagy akár a cipőfelvétel is kiválthatja, a lefolyása pedig addig tart, míg a roham el nem múlik.
A legrosszabb benne az, hogy sosem tudja előre, mikor fog ismét felbukkanni, ezért gyakorlatilag fogságban van a saját testében, mely alattomos harcot vív ellene.
