KezdőlapBulvárRitka rendellenességgel született a férfi, felesége pont emiatt szeretett bele

Ritka rendellenességgel született a férfi, felesége pont emiatt szeretett bele

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

A 36 éves Duane, és 5 éves lánya, Ariasha, mindketten egy ritka genetikai rendellenességgel születtek. A Treacher Collins-szindróma (TCS) befolyásolja az arc, fej és a fülek fejlődését, így a csontok alulfejlettek maradnak. Ezek a fizikai problémák légzési, táplálkozási, hallási és beszédzavarokat okozhatnak. A TCS azonban általában nem befolyásolja a betegek intelligenciáját és nyelvi fejlődését.

Duane az első a családjában, aki Treacher Collins-szindrómával született, ráadásul akkoriban (1984-ben született) még nem sokat tudtak erről a genetikai rendellenességről, és nem volt igazi közösség sem, ami ma, a közösségi média korában már nem így van. Duane-nek nem fejlődtek ki az arccsontjai és a fülei, így 70%-ban halláskárosult, és egész életében hallókészülékre volt szüksége, ugyanakkor műfüleket is visel.

Amikor megismerkedtek mostani feleségével, Becky semmit nem tudott a Treacher Collins-szindrómáról, csak azt tudta, hogy Duane arca más, mint a többieké. „Rájöttem, hogy mindaz, ami tetszik benne, a személyiségében, a karakterében, mindez az élettapasztalatának köszönhető, amit a TCS miatt szerzett. Szóval, ha nem lenne Treacher Collins-szindrómája, lehet, hogy totális bunkó lenne, és nem is kedvelném.” – mondja Becky.

A pár már több mint 9 éve házas, és két gyerekük született. Első lányuk, Chloe, teljesen egészséges, de Ariasha szintén Treacher Collins-szindrómával született. Akárcsak az édesapjának, neki is hallókészülékre és protézisekre van szüksége, de az 5 éves kislány egyelőre úgy gondol minderre, mint valami szupererőre, és csodálja, hogy hall az édesanyja és a nővére hallókészülék nélkül.

Duane azt mondja, nem félti különösebben a lányát a gúnyolódástól, magától értetődőnek tartja, hogy egy ponton Ariashának is szembe kell majd néznie ezzel, ahogy annak idején neki is, de úgy tartja, az számít igazán, hogy készítik fel a kislányt a negatív kritikákra. Ugyanakkor a szülők annak is örülnek, hogy Ariashának mindig ott lesz az édesapja, aki úgy néz ki mint ő, ezért nem érzi majd egyedül magát a világon, és azt is tudják, hogy ha kell, a nővére is megvédi őt.

Becky különleges fejpántokat varrt a lányának, amik segítenek rögzíteni a hallókészüléket, és most ezeket a kézzel készített pántokat másoknak is eladja, mert szeretne támogatni más, hasonló családokat. Ugyanezzel a céllal egy gyerekkönyvet is írt, Asha’s Little Ears címen.

„Szerintem nagyon fontos, hogy az emberek megértsék, hogy mindenki más. És, hogy ebben a korban leginkább csak arról van szó, hogy meg kell tanulnod elmondani a saját történetedet. Ennél semminek sincs nagyobb ereje.” – mondja Duane.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet