Jon és Liz Grabowski a kaliforniai Fresnóból összesen 5 kínai gyereket fogadott örökbe, közülük négyen albinizmussal születtek, egyiküknek pedig súlyosan sérültek az idegek a jobb karjában.
A család a TLC csatorna „Born with Albinism” című műsorában is feltűnt, ahol bemutatták mindennapi életüket, és azokat a nehézségeket, amikkel nap, mint nap szembesülnek.
Olvasd el ezt is: Stephen Hawking halála előtt egy utolsó figyelmeztetést intézett az emberiséghez
A gyerekek, Lily, Mae, Nathaniel, Kaelyn és Emily mind Kínából kerültek a családhoz, és Mae az egyetlen közülük, aki nem született albinizmussal. Liz szerint az embereknek általában megvannak az előítéleteik az albinizmussal kapcsolatban, de valójában nem sokat tudnak erről a rendellenességről.
Az albinizmus a színanyag képződésének veleszületett zavara, amely csökkent vagy hiányzó pigmentációban nyilvánul meg, de ennek a genetikai rendellenességnek több különböző típusa is van.
Az emberek például általában azt feltételezik, hogy mindenkinek, aki albinizmussal született, rózsaszín szeme van, pedig ez egyáltalán nem igaz – a Grabowski gyerekek szeme például világoskék a hajuk pedig hófehér, de ez sem mindig van így – az albinizmusnak létezik csak a szemet érintő formája is.
» Dubajba ment tanárnőnek, hogy milliárdosok gyerekeit korrepetálja: „3 ezer dollárt kaptam, hogy megoldjam a gyerek házi feladatát”
» Hogyan figyelnek minket otthon: 10 eszköz, amelyen keresztül kémkedhetnek utánad!
» „A vőlegényem két nappal a lánykérés után lefújta az esküvőt, amikor megtudtam miért, összeomlott a családom”
» A gondolatok, amelyeket az Univerzumnak küldesz, elkerülhetetlenül visszatérnek hozzád
Az egyik általános probléma az albinizmusban szenvedőknél a látászavar és a fényérzékenység, ami mind a négy gyereket érinti is a családban. Jogilag vaknak minősülnek, mivel nagyon gyenge a látásuk, és ezen nem lehet szemüveggel segíteni.
A gyerekek otthon tanulnak Liz felügyelete mellett, és különleges nagyítókat illetve számítógépes programokat használnak, hogy olvasni tudjanak. A látási nehézségek azonban nem veszik el a kedvüket, ahogy a napfényre fokozottan érzékeny bőrük sem – imádnak a szabadban lenni, és a család rendszeresen jár kerékpározni.
A szülők azt mondják, mindaddig, amíg mellettük vannak, úgy érzik, biztonságosan megtehetik ezt, de mindig fokozottan óvatosak, és egy füttyjel-rendszert is kialakítottak, hogy a gyerekek mindig biztonságban legyenek.
Ha Liz egyszer belefúj a sípjába, az azt jelenti, hogy mindenkinek meg kell állnia, a két rövid sípszó pedig azt jelzi, hogy elindulhatnak.
„Egy kicsit mások vagyunk, de ez nem jelenti azt, hogy nem tehetünk meg olyan dolgokat, amiket egy átlagos ember megtehet, csak azért, mert nem látunk olyan jól” – mondják a gyerekek. „Nem érezzük magunkat másnak, mint a többi gyerek, mert olyan dolgokat csinálunk, mint minden más gyerek is.”
A család élete ugyan kaotikus, de a legjobb értelemben. „Soha nincs egyetlen unalmas pillanatunk sem, általában nagy a hangzavar” – mondja Liz, aki szeretné, ha az emberek többet tudnának az albinizmusról, és kevesebb lenne az előítéletük. Azt mondja, a leginkább az zavarja, amikor összesúgnak a hátuk mögött, ahelyett, hogy nyíltan feltennék nekik a kérdéseiket.
„A legtöbb ember ismeri az albínó kifejezést, de nem veszik észre, hogy ez a kifejezés sértő lehet. A legjobb, ha azt mondod, hogy az illetőnek albinizmusa van” – tette hozzá az anyuka a helyes megfogalmazást illetően.
A szülők mindent megtesznek annak érdekében, hogy a gyerekeik ne érezzék magukat másnak, és semmiből se maradjanak ki, ugyanakkor igyekeznek megmutatni másoknak, mit jelent az albinizmus, és azt, hogy a nehézségek még nem feltétlenül jelentenek áthághatatlan akadályokat.
