KezdőlapBulvárAz orvosok 1 hónapot sem adtak a ritka betegségben szenvedő nőnek, most...

Az orvosok 1 hónapot sem adtak a ritka betegségben szenvedő nőnek, most 34 éves és nem engedi, hogy legyőzze a betegsége

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

34 éves birminghami Assya egy nagyon ritka betegségben szenved. Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség.

Azokat a gyerekeket, akik ezzel a betegséggel születnek, Pillangó-gyermekeknek is nevezik, arra utalva, hogy a beteg bőre olyan sérülékeny, mint a pillangó szárnya, ezért a legkisebb traumára is felhólyagosodik, kisebesedik. Az EB-t a bőrben lévő struktúrfehérjék hiánya, vagy nem megfelelő jelenléte okozza. Bár öröklődő, a kórkép legsúlyosabb, veleszületett formája recesszív, ezért a szülők általában tünetmentesek, sőt azzal sincsenek tisztában, hogy hordozzák a gént. A betegség nemcsak a bőrön, hanem a gyomor-bél traktusban, a szemben és a szájüregben is okozhat elváltozásokat.

Amikor Assya megszületett, az orvosok eredetileg azt mondták, mindössze 24 órát fog élni, aztán 1 hónapot, majd 1 évet adtak neki. Ő azonban minden lehetőségre rácáfolt, és már 34 éve él együtt a betegségével. Bár a fájdalom az élete mindennapos része, és folyamatosan új hólyagok képződnek a testén, Assya nagyon pozitívan áll az élethez, és nem hagyja, hogy a betegsége legyőzze őt.

Körülbelül 11-12 éves lehetett, amikor elkezdte elveszíteni a haját, és 16 éves korára teljesen megkopaszodott. „Nagyon nehéz volt, mert sokan azt mondják, hogy egy lány szépsége a hajában rejlik” – mondja Assya. „Most, amikor időnként parókát viselek, annak ellenére, hogy jól nézek ki, és jól is érzem magamat, mélyen legbelül bizonytalan vagyok, mert tudom, hogy paróka van rajtam, és arra gondolok, hogy mások is tudni fogják.”

Assya számára számos mindennapi tevékenység nehézséget okoz, sokszor 7 órába is telhet, amíg elkészül, és minden sebét bekötözi. Vannak napok, amikor még az arcát sem tudja megmosni, mert olyan erősek a fájdalmai. Ha kimegy az utcára, az emberek gyakran megbámulják, és ő nehezen tudott megbirkózni ezzel az érzéssel.

A karantén alatt Assya elkezdett sminkes videókat feltölteni a TikTokra, és mostanra már több mint 15 ezer követője van. „Azért viselek sminket, mert egy kicsit jobban kiemeli a szépségemet, és sokkal jobban érzem magamat így. Kiskoromban úgy gondoltam, nincs annyi smink a világon, ami eltakarhatná a bőrömet” – mondja Assya, aki nagyon élvezi a közösségi médiában aratott sikerét.

„Sok fiatal lány a közösségi médiában úgy gondolja, hogy mindenkinek tökéletesnek kell lennie, és kiretusálják a képeiket. Én nem. Szeretek olyan lenni, amilyen vagyok, és büszkén viselem a bőrt, amivel meg lettem áldva” – teszi hozzá a lány, aki másokat is szeretne inspirálni, és fel akarja hívni a figyelmet a ritka betegségre, amivel együtt kell élnie.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet