A 24 éves Annie Holland 12 éves kora képtelen enni, sőt, már az étel szagától is rosszul van, ezért minden táplálékot infúzióban kap meg, az orvosok pedig azt mondták neki, hogy az állapota elérte a végstádiumot.
„Tizenéves koromban szédüléssel, ájulással és emésztési problémákkal kezdtem küzdeni” – idézte fel Annie. Az orvosok nem tudtak rájönni, mi okozhatja a tüneteket, míg végül egy vizelet- és vérvizsgálat megerősítette, hogy egy ritka autoimmunbetegség, az úgynevezett Autoimmune Autonomic Gangliopathy (AAG) áll a háttérben, ami miatt az immunrendszer elkezdi megtámadni az egészséges idegsejteket.
Annie esetében az állapot az évek során súlyosbodott. Több műtétre is szüksége volt, hogy eltávolítsanak egy körülbelül 3 méteres szakaszt a bélrendszeréből. Ennek következtében bélelégtelenség alakult ki nála, egy olyan állapot, amikor a belek nem képesek elegendő tápanyagot és folyadékot felszívni a szervezet fenntartásához.
„Nehéz elmagyarázni az embereknek, milyen érzés, hogy soha nem tudok enni” – mondja Annie. „Az étel a legtöbb ember számára a mindennapi élet normális része, de számomra ez olyasmi, amire még csak gondolni sem tudok. Nagyon sok elszigeteltség jár ezzel. Nem tudok részt venni a társas étkezéseken, és az étel illatától hihetetlenül rosszul érzem magam.”
„12 éves koromban kezdtem el betegeskedni, de akkor nem sokat gondolkodtam rajta. 15 éves koromra egyre rosszabb lett a helyzet. Számos problémával jártam orvosokhoz. 16 éves koromra az életem kezdett örökre megváltozni. 18 éves koromra megkaptam a diagnózist. 22 éves koromra megkaptam a hírt, hogy a betegségem végstádiumba jutott” – tette hozzá Annie.
„Elszigeteltem magam a társadalomtól, mert a poklok poklát éltem át, miközben mindenki továbblépett az életével. Hónapokat töltöttem kórházban, hónapokig nem volt látogatóm. Nem akartam, hogy bárki megtudja, hogy beteg vagyok. Csak arra gondoltam, hogy majd meggyógyulok, és lezárhatom ezt a „korszakot” az életemben. De óriásit tévedtem. Soha nem gondoltam, hogy az életem hamarosan véget érhet (senki sem gondol erre), de az, hogy nem tudok tervezni vagy akár csak gondolni a jövőre, egyszerűen összetöri a lelkemet.”
Annie többek között szteroidokat is kapott a kezelése részeként, aminek egyik mellékhatása a folyadék-visszatartás, így néha egyetlen hét alatt akár 20 kilót is felszedett, annak ellenére, hogy nem tud enni. Minden tápanyagot közvetlenül a véráramába juttatnak, így minden éjszaka 12 órán át infúzióra kötik. E nélkül a szervezete szó szerint éhen halna. A katéter sterilizálása elengedhetetlen, mivel az úgynevezett Hickman-vezetékbe kerülő baktériumok szepszishez vezethetnek.
A fiatal nőnek már több alkalommal kellett megküzdenie a szepszissel, és a fertőzések miatt mostanra korlátozott a vénákhoz való hozzáférése, ami egyre jobban megnehezítette az újabb katéterek felhelyezését, és ha elveszíti a mostani Hickman-vezetékét, szó szerint éhen hal. Az orvosok most azzal próbálkoznak, hogy egyszerre távolítják el az összes fogát, hogy remélhetőleg megelőzzék a további szepszist.
Ugyanakkor a teljes parenterális táplálás (TPN) sokba is kerül, körülbelül heti 1650 és 2470 font közötti összegbe. De a fizikai nehézségek mellett a mentális teher is rendkívül nyomasztó, hiszen Annie mindössze 24 évesen kénytelen szembenézni azzal a felfoghatatlan ténnyel, hogy az állapota halálos.
„2022-ben a betegségem végstádiumúvá vált, és közölték velem, hogy ha megáll a szívem, nem fognak újraéleszteni, és elkezdtem a palliatív ellátást. A hír hallatán megszakadt a szívem, de igyekeztem arra koncentrálni, hogy a lehető legtöbbet hozzam ki a hátralévő időből” – mondta ezzel kapcsolatban a fiatal nő, hozzátéve, hogy a tapasztalatai csak megerősítették abban, hogy az élet minden pillanatát élvezni kell.
„A fájdalmat, a szenvedést, a magányt senki sem értheti meg, amíg nem került ebbe a helyzetbe. Az élet olyan rövid, és ha van valami, amit szeretnék, hogy mindenki megtegyen értem, az az, hogy ÉLJEN! Hozzátok ki a legtöbbet minden napból, mert a tény, hogy ma felébredtetek, az egyik legcsodálatosabb ajándék, amit kaphattok” – mondja Annie.
