A 28 éves New York-i Joey Sooch egy nagyon ritka csontbetegségben szenved: a fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, lényege, hogy a csont körüli izmok, inak és szövetek megmerevednek, és a beteg lassan élő szoborrá válik. A betegség annyira ritka, hogy a világon mindössze körülbelül 800-1000 esetről tudnak.
Joey 3 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a betegséget. Ahogy teltek az évek, az állapota egyre rosszabbra fordult, és lassan elvesztette az irányítást a teste nagy része felett. Most már nem tudja mozgatni a karjait, kerekesszékben ül, és egy ideje már nyelni sem tud, ezért csak egy csövön keresztül jut hozzá a szükséges táplálékhoz. Gyakorlatilag állandó segítségre van szüksége, mert a leghétköznapibb dolgokat sem tudja megoldani egyedül.
Legjobb barátja, Ely, akit már körülbelül 10 éve ismer, gyakran segít neki. Minden nehézség ellenére sikerült megőriznie a pozitív hozzáállását, optimistán és bizakodóan tekint az életre és a jövőre, és nem zárkózik el a külvilág elől, épp ellenkezőleg, élvezi, ha társaságban lehet.
Joey rendkívül kreatív, és gyakran vesz részt fotózásokon. Az Instagramon és a YouTube-on is oszt meg tartalmakat, és úgy érzi, ezeken a platformokon kiélheti a kreativitását.
„Szeretek képeket, videókat megosztani, mert így szabadjára engedhetem a kreativitásomat. A videószerkesztéssel egyedül is boldogulok. Boldoggá tesz, ha megnevettethetem az embereket. A videókkal egyúttal a betegségemre is szeretném felhívni az emberek figyelmét, és nagyszerű érzés, amikor sok lájkot kapok, és az embereknek tetszik, amit megosztottam” – mondja Joey.
„Egyszerűen csak hálás vagyok érte, hogy kint lehetek a világban, emberek között, és megpróbálom élvezni az életet, amíg csak tehetem. A fogyatékosságodnak nem kellene megakadályoznia, hogy elérd a céljaidat” – teszi hozzá Joey.
