A 8 éves Amielle és a 3 éves Taya az ausztráliai Sydney-ből mindketten egy nagyon ritka genetikai rendellenességgel, az úgynevezett Xeroderma pigmentosummal születtek. Ez azt jelenti, hogy a bőrük rendkívül érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra, ezért megfelelő védőfelszerelés nélkül nem is mehetnek ki a napra.
A xeroderma pigmentosum nagyon ritka betegség, 1 millió emberből egyet érint. Holdfény betegségként is emlegetik, mivel a betegeknek kerülniük kell a napfényt, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz, így csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban védőfelszerelés nélkül.
A xeroderma pigmentosum jellegzetessége a DNS javító enzimek hiánya, aminek következtében az UV-sugarak által károsodott gének nem kerülnek javításra.
Amielle mindössze 3 és fél hónapos volt, amikor az első égési sérüléseit beszerezte, de az orvosok ekkor egyszerűen csak annyit mondtak a szülőknek, hogy érzékeny a bőre. A kislány 7 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a rendellenességet. Ezután a szülők Tayát is kivizsgáltatták, és kiderült, hogy ő is örökölte a ritka rendellenességet. A házaspár fia azonban nem szenved a betegségtől. A lányok nem tartózkodhatnak a szabadban napfényben, csak akkor, ha napvédő krémet és speciális védőkesztyűt és arcvédőt viselnek.
A szülők, Nick és Yvette, azt remélik, hogy minden nehézség ellenére sikerül boldog és teljes életet biztosítaniuk a lányoknak. Most egy GoFundMe oldalon próbálnak pénzt gyűjteni, hogy fedett játszóteret építhessenek a kertjükben, ahol a gyerekek szabadon játszhatnának.
A család különös figyelmet fordít arra, hogy a nővérek mindig óvják a bőrüket, mivel az ő esetükben 10 ezerszer nagyon a bőrrák kialakulásának veszélye, ugyanakkor a rák más fajtáinak kockázata is 2 ezerszer nagyobb. Miután megkapták a diagnózist, beszereztek egy UV sugárzásmérőt, így mindig ellenőrizhetik, mikor biztonságos a lányoknak levenni a védőfelszerelést. Csak este mehetnek ki a tengerpartra, nem sokkal sötétedés előtt, ekkor azonban Amielle és Taya végre élvezhetik a szabadságot.
„Amikor először vettem fel a védőruhát, féltem, de aztán hozzászoktam. A lezárás alatt, amikor mindenki otthon volt, gyakrabban jártam ki, mert kevesebb volt kint az ember, így nem voltam annyira zavarban, és mire mindenki újra elkezdett kimozdulni, már nagyon megszoktam. Ha leégek, az nagyon fájdalmas, és így legalább találtunk egy megoldást, és többé nem fog előfordulni” – mondta Amielle.
„Amikor látom, hogy a lányok együtt játszanak naplementekor a felszerelésük nélkül, az egyszerűen felbecsülhetetlen. Egy kissé keserédes érzés is, mert azt kívánod, bárcsak nappal is ilyenek lehetnének, de sajnos nem lehet” – mondta a lányok édesapja, Nick, Yvette pedig hozzátette: „Azt reméljük, hogy továbbra is sikerül megőrizniük a mostani hozzáállásukat, és nem fogják hagyni, hogy ez bármiben is megállítsa őket.”
