Arnaud Denis 43 éves korában, Belgiumban halt meg eutanázia következtében, miután közel három éven át súlyos fájdalmakkal és egyre romló egészségi állapottal élt. A háromszoros Molière-díj-jelölt francia színész és rendező halálát ügyvédje, Philippe Courtois jelentette be. Élete utolsó időszakában Denis már nyíltan beszélt arról, hogy betegsége teljesen megfosztotta korábbi önállóságától, utolsó bejegyzésében pedig részletesen leírta, hogyan élte meg az ellátását és saját állapotának fokozatos romlását.
Ügyvédje szerint a színész három namuri orvossal folytatott konzultáció után hozta meg végső döntését.
„Arnaud Denis döntését három namuri orvossal folytatott konzultációt követően hozta meg. A teste már nem segítette őt. Elvesztette az irányítást felette. Arnaud Denis halála annak a következménye, hogy hónapok óta elviselhetetlen fájdalmakat szenvedett” – nyilatkozta Philippe Courtois.
Egy 2023-as műtét után változott meg az élete
Arnaud Denis egészségi problémái saját beszámolója szerint egy 2023-ban elvégzett lágyéksérv-műtét után kezdődtek. A beavatkozás során Medtronic gyártmányú protézist ültettek be neki.
A színész azt állította, hogy a műtét előtt mindössze a krónikus fájdalom kockázatára hívták fel a figyelmét. Az ezt követő hónapokban állapota fokozatosan romlott, komoly fájdalmak, emésztési és neurológiai problémák jelentkeztek nála.
Januárban már arról beszélt, hogy alig maradt valami korábbi életéből.
„Már nem tudok kimenni a házból, nincs társasági életem, egyáltalán nincs életem. Nincs meg bennem semmi, ami egy emberi élet méltóságát jelenti. És egyre rosszabb a helyzet. Úgy élek, mint egy végső stádiumú rákos beteg. Az orvosoknak már nincs mit javasolniuk nekem” – mondta.
Egy másik alkalommal így fogalmazott: „Az ember tudja, mikor van halálra ítélve.”
Az Egyesült Államokban távolították el az implantátumot
Denis később az Egyesült Államokba utazott, ahol mintegy 40 ezer euróért eltávolították a protézist.
Elmondása szerint három héttel párizsi hazatérése után bizonyos fájdalmai enyhültek, általános állapota mégis tovább rosszabbodott.
Később myalgiás encephalomyelitist diagnosztizáltak nála. Denis saját betegségének kialakulását az implantátum után jelentkező gyulladásos folyamattal hozta összefüggésbe, és többször bírálta az őt kezelő egészségügyi intézményeket, amelyek szerinte nem vették kellő komolysággal tüneteit.
Utolsó hosszú bejegyzésében már nemcsak saját szenvedéséről írt, hanem a francia egészségügyi rendszerrel, a sérvimplantátumokkal és a myalgiás encephalomyelitis kezelésével kapcsolatos tapasztalatait és állításait is részletesen összefoglalta.
„Végeztem az orvosi bántalmazással”
Arnaud Denis utolsó bejegyzése így kezdődött:
„Végeztem az orvosi bántalmazással.
Már részletesen elmeséltem a történetemet. Három végtelen év az általános egészségi állapotom romlásával, kezdve egy 2023-as sérvműtéttel.
- Sérvprotézisek: egészségügyi botrány.
- ASIA-szindróma
- mozgáskorlátozó fájdalmak
- gastroparézis
- szexuális csonkítás
- érrendszeri csonkítás
- felszívódási zavar
- emésztőrendszeri és izomösszeomlás
- mialgikus encefalomyelitis, elhanyagolás és orvosi tagadás Franciaországban.
Nem köszönöm az AP-HP-nek, hogy három éven át, az általános egészségi állapotom folyamatos romlása közepette, erőfeszítéseim ellenére is magamra hagytak a sokrétű és megalázó szenvedéseim közepette. Nem köszönöm nekik, annak ellenére, hogy 2023-as lágyéksérv-műtétem után három hónap alatt 17 kilogrammot fogytam, és a bélmozgás hiánya miatt már nem tudtam táplálkozni. Nekik ez nem volt elég. „Szedjen hashajtót.” Kértem, hogy vegyenek fel kórházba. Azt a választ kaptam: „A CT-felvétel normális”, menjen haza.
Teljes szívemből köszönöm a háziorvosomnak, aki egyedül próbált hegyeket mozgatni, de hiába.
Nem köszönöm a neurológusoknak, hogy többször is elutasították az izombiopszia elvégzését, pedig már nem tudtam járni, és nem tudtam megtámasztani a hátamat, a nyakamat és a csípőimet. Nem köszönöm a Pitié-Salpêtrière-i Miológiai Intézet munkatársainak, akik beérték azzal, hogy 2024-ben egyetlen EMG-vizsgálatot végeztek, további nyomon követés nélkül, mert az nem mutatott rendellenességeket. Míg egy 2026-ban a Rothschild Alapítványnál elvégzett EMG egyértelműen „krónikus neurogén rendellenességeket az alsó végtagokban” mutatott ki. Sem annak a Kremlin-Bicêtre-i neurológusnak, aki merte egy jelentésbe azt írni, hogy „nincs járási zavar”, pedig mankóval jártam, és nyakmerevítőt viseltem a nyakam megtámasztására. Ez az ember példátlanul durván fogadott.
Egy év alatt tizenkétszer kerültem a sürgősségire. Eleinte azt mondták nekem: „Nincs semmi baja.” Amikor pedig már nem tudtam járni, egy nap azt mondták: „Igen, de most már krónikus, nincs mit tenni. Menjen haza.”
Nem vagyok hálás a Hôtel-Dieu CASPER-protokoll keretében dolgozó orvosoknak, mert lekicsinyelték az állapotom súlyosságát, és állandó megjegyzést tettek a kórtörténetembe, amelyben „krónikus” betegségről szóltak, és megakadályozták minden további vizsgálatot vagy ellátáshoz való hozzáférést, annak ellenére, hogy az állapotom folyamatosan romlott. Még fájdalomcsillapítást sem kaptam. Egy orvosi zsákfenékbe dobtak, mindenféle támogatás nélkül, és azt mondták, hogy „sportoljak”, pedig már két éve otthon egy elliptikus kerékpáron tekertem, miközben folyamatosan vesztettem az izomtömegemből. És eljutottam az osteopeniaig, ahol már fennáll a spontán törések és az ínszakadások kockázata.
Franciaországban még palliatív ellátáshoz sem jutottam hozzá, kéréseim ellenére sem, pedig már ágyhoz kötött állapotba kerültem.
Valaki nem végezte el időben a feladatát az orvosi ellátási láncban, és utána már túl késő volt.
Nem köszönöm a Lariboisière-i fejfájásos sürgősségi osztály munkatársainak, mert többször is megtagadták a felvételemet, amikor odamentem, noha ez ellentétes a betegek jogával, miközben olyan erős fejfájásom volt, hogy legszívesebben a falnak vertem volna a fejemet, és épp akkor vesztettem el mindkét fülem hallásának 20%-át, valamint a látásom egy részét is. „Ez az életkor, uram.” Igen, 40 évesen természetes, hogy elveszti az ember a járóképességét, a hallását, és hirtelen elhomályosul a látása, persze. Amikor ragaszkodtam ahhoz, hogy felvegyenek a listára, a lábam elé dobták az aktámat, mondván: „mivel nyomást gyakorol”. Úgy beszéltek velem, mintha állat lennék, vagy egy gyerek, miközben én segítséget kértem.
Az emberek általában kissé naivan azt hiszik, hogy elég „elmenni a kórházba”, hogy jobban érezzük magunkat és kezelést kapjunk. Sajnos ez nem igaz. Én is ezt hittem, mielőtt ismételt orvosi hibák áldozatává váltam. Kicsit úgy hittem a Mikulásban.
Az orvosi kartonom tele van súlyos hibákkal. Kezdve egy túl későn, a neurológiai tünetek megjelenése után 8 hónappal elvégzett lumbálpunkcióval, amelyet „kivételesen” elemeztek, mivel túl későn érkezett meg a lyoni laboratóriumba, noha Párizsban vették le, ami csökkenti a megfelelő elemzés esélyét. Hiperproteinorráiát állapítottak meg, ami nem elég specifikus, és inkább egy tartós idegrendszeri gyulladásra utal, amelyet azonban egy korábbi fertőzés okozott, amely valószínűleg átjutott a meningeális gáton. Az aktámban ez áll: „A mintavételt végző személynek gondoskodnia kell arról, hogy a mintát a szabályozásban előírt határidőn belül szállítsák. A leukorágia alulbecslésének kockázata.” A minta túl későn érkezett meg.
Amikor a betegségek egy sebészeti beavatkozásból erednek, mint az én esetemben, az ajtók egymás után bezárulnak, és te tehetetlenül, segítség nélkül nézed saját leépülésedet.
A Számvevőszék egy nemrégiben közzétett, lesújtó jelentése bizonyítja, hogy a francia kórházakban a nemkívánatos események számát jelentősen alulbecsülik. „2024-ben 7 000 bejelentés érkezett nemkívánatos eseményekről, miközben a valós szám ennek 20–50-szerese lehet.” (Forrás: France Info)
Ez mind a kórházi fertőzésekre, mind a diagnosztikai hibákra, mind pedig a súlyos orvosi hibákra vonatkozik. Ez a jelenség évente legalább 4 000 halálesetért felelős Franciaországban.
Ismétlődő orvosi hibák és a riasztó tüneteim megjelenéséhez képest túl későn nyújtott ellátás áldozata vagyok. Az olyan betegek, mint én, végül a közegészségügyi rendszer feketelistájára kerülnek.
Nem köszönöm a radiológusoknak, hogy nem kevesebb, mint 4 medencei MRI-vizsgálatra volt szükségük ahhoz, hogy végre feketén-fehéren leírják, hogy a lágyéki protézis „jobbra eltolódott”, „nyomta a spermavezetéket” és az iliaca artéria átmérőjének csökkenését okozta.
Nem köszönöm a Medtronic cégnek sem, amely gyártotta azt az implantátumot, amely belülről tönkretette a testemet, az immunrendszeremet, az emésztésemet és a szexualitásomat. Sem a sebésznek, aki megművelt, mert soha nem mutatta meg nekem az implantátum betegtájékoztatóját, az összes mellékhatással együtt. Ha tudtam volna, menekültem volna, ahogy csak tudtam. Emellett elmulasztotta elmondani, hogy probléma vagy intolerancia esetén az implantátumot nem lehet eltávolítani anélkül, hogy kockáztatnánk a teljes medencefenék megsemmisülését.
Nem vagyok hálás annak a 7 emésztőrendszeri sebésznek, akikhez számtalan szövődményem miatt fordultam, és akik gyáván egymásra hárították a felelősséget. Nem köszönöm azt a 12 gasztroenterológusnak sem, akik nem javasoltak semmilyen alapos vizsgálatot a bélflóra-egyensúlyzavarral és a krónikus bélfertőzéssel kapcsolatban, és megelégedtek a tünetek kezelésével ahelyett, hogy a kiváltó okot keresték volna, miközben a vérvizsgálataimban szereplő vitaminértékek könyörtelenül tovább csökkentek.
Nem köszönöm az ANSM-nek azt a felületességet, amellyel a károsult betegek által jelzett riasztásokat kezeli. Ők egy iparágat védenek, nem a betegeket.
Nem köszönöm azoknak a francia magánklinikáknak és kórházaknak sem, amelyek megtagadják, hogy az implantátummal rendelkező betegeknek átadják a sérvprotézisükre vonatkozó adatokat, noha törvényi nyomonkövethetőségi kötelezettség áll fenn. Ez visszatartja őket attól, hogy a mellékhatásokat az Egészségügyi Minisztérium portálján jelentse. Ez hatalmas mértékű aluljelentéshez vezet, valamint egy teljesen eltorzított és tévesen értékelt kockázat-haszon arányhoz. Ez súlyos rendetlenség.
Az sem elfogadható, hogy a gasztroenterológiai sebészetre szakosodott sebészek rendszeresen pénzösszegeket kapjanak a protézisgyártóktól kongresszusokra vagy teljes költségét fedező utazásokra. (Ez ellenőrizhető a Transparency Santé oldalon.) Az összeférhetetlenség nem a betegek érdekeit szolgálja.
Nem vagyok hálás a francia igazságszolgáltatásnak, amely valószínűleg „következmények nélkül” fogja lezárni az ügyet, és nem fog ok-okozati összefüggést megállapítani. Pedig a beavatkozás előtt tökéletesen egészséges voltam. Franciaországban nincs igazságosság az orvostudomány iatrogén következményeinek áldozatai számára.
Végül, miután a Henri Mondor kórházban elvégeztek egy agyi PET-MRI vizsgálatot, amely bizonyos agyi régiók hipometabolizmusát mutatta ki, myalgiás encephalomyelitis diagnózist állapítottak meg nálam.
Minden myalgiás encephalomyelitisben szenvedő betegnek, akiknek a szenvedéseit a francia és a világszerte működő egészségügyi rendszer tagadja. Ez egy egészségügyi vészhelyzet. Ez a fertőzés utáni, rokkantságot okozó idegrendszeri betegség világszerte milliókat érint. Milliókat, köztük fiatalokat és gyermekeket is, akik ágyhoz kötve, sötétben, szánalmas körülmények között élnek.
Kapcsolatban állok két 23 és 27 éves fiatalemberrel, akik hamarosan más országokban fogják igénybe venni az eutanáziát, annyira elviselhetetlenek az életkörülményeik. Néhányan az alultápláltság miatt otthon halnak meg, annyira nem megfelelő az ellátásuk. Nincs semmiféle megfigyelés a betegség által okozható súlyos fiziológiai szövődmények tekintetében, amelyek között szerepel a koponya-nyaki instabilitás, a rejtett gerincvelő-rögzülés, a nem kellőképpen feltárt cerebrospinális folyadék-szivárgás, valamint az agyi hipoperfúzióhoz vezető érrendszeri kompressziók.
Az ortosztatikus tachikardia-szindróma, a vírusos reaktivációk, az izmokban felfedezett rendellenességek, a központi idegrendszer károsodásai, a gerincvelői idegek ganglionopátiái, a hipovolémiák – ezek közül semmit sem vizsgálnak Franciaországban.
A kutatásra szánt finanszírozás nevetséges az érintettek számához képest. Ezen változtatni kell. A kormányok tétlenek, és a betegeket terápiás remény nélkül hagyják, szánalmas orvosi elhanyagoltságban és minden emberi méltóság nélkül.
Ami pedig azokat az orvosokat illeti, akik nem hisznek ebben a betegségben, noha azt az Egészségügyi Világszervezet (WHO) már 1969 óta elismeri, szégyelljék magukat. Szégyelljék magukat azok is, akik a betegeket pszichiátriai kezelésre küldik, ahelyett, hogy lépést tartanának a nemzetközi kutatásokkal, miközben a berlini Charité Kórház éves konferenciákat szervez, amelyeken a világ minden tájáról érkező szakemberek vesznek részt.
Egy nap majd meghallgatnak minket. A fertőzés utáni neurológiai szindrómáknak közegészségügyi prioritássá kell válniuk. Annál is inkább, mivel számuk a COVID-járvány óta robbanásszerűen növekszik, és az egészségügyi rendszer láthatatlanná teszi őket.
De hány haláleset lesz addig? Saját döntésből vagy egy lassú és könyörtelen leépülés miatt. Még a folyamatosan növekvő betegszabadságok számával sem állítják összefüggésbe.
Ami engem illet, 22 éven át megszakítás nélkül dolgoztam a színházi színpadon. Egyáltalán nem öröm, ha már nem tudsz állni, járni vagy felkelni az ágyból. Egyáltalán nem érdekel, hogy így folytassam.
Minden herniás protézis áldozatnak, akik közé én is tartozom, és akik több ezren vannak, és akik lassan leépülnek, fájdalmak, krónikus fertőzések és számtalan szövődmény által nyomva tartva, amelyekkel szintén nem veszik figyelembe őket.
Szégyelljék magukat azok a sebészek, akik nap mint nap elhagyják a betegeiket elviselhetetlen fájdalmakkal, azt mondva nekik, hogy „ez csak a fejükben van”, még akkor is, ha közülük néhányan tartósan munkaképtelenek.
„A képalkotó vizsgálatokon semmit sem látunk, minden normális” – mondják.
Ez nagyon kényelmes: a polipropilén nem sugárzáró, és eltűnik a gyulladásos fibrózis alatt. Így általában nem fogják „látni” a fájdalom okait. Ez egy szörnyű orosz rulett.
Sajnálom azt is, hogy a protézist, amelyet számtalan szisztémás tünetem miatt eltávolítottak a testemből, a kórházi laboratóriumban nem vizsgálták meg bakteriológiailag, annak ellenére, hogy előzetesen kértem. Ennek rendszeresen meg kellene történnie. Ezek a protézisek összetételüknél fogva és az emésztőrendszerrel való érintkezésük miatt staphylococcus-fertőzések gócpontjai.
Ami pedig azokat illeti, akik merészelnék elítélni a távozásomra vonatkozó döntésemet – annak a kevés fizikai és erkölcsi méltóságnak a fényében, ami még megmaradt bennem –, megtiltom nekik ezt. Évfénynyire vannak attól, hogy elképzelhessék a betegség által okozott állandó fizikai és idegrendszeri szenvedést.
Az életminőségre vonatkozó nemzetközi tanulmányok a myalgiás encephalomyelitist a legalacsonyabb életminőségi szinttel járó krónikus betegségek közé sorolják. Az öngyilkosságok aránya nagyon magas, mert nincs kezelés, nincs gondozás, nincs meghallgatás.
Három éven át minden áron kitartottam a szörnyű szenvedések mellett. Most leteszem a fegyvert. Ez az én jogom.
Legalábbis Belgiumban.
És mélyen megköszönöm az ott kapott orvosi ellátás empátiáját és tapintatosságát. Végre meghallgatás, tisztelet a méltóságom és a testi épségem iránt, valamint a fizikai és lelki fájdalmam figyelembevétele.
Franciaországban még nem jutottam el odáig.
Hazám a végsőkig cserben hagyott: megtagadta az ellátást, de azt is, hogy segítsen a halálban. Az orvosoktól meg kell jegyezni ezt az üzenetet: „Haljon meg otthon, lassan, de ne zavarjon minket.”
Még a palliatív ellátáshoz sem volt jogom, pedig már nem tudok magam mosakodni vagy enni, és a hátfájásom elviselhetetlen.
Az eutanázia nem „szörnyű döntés”, nem, amikor már nincs egyetlen pillanatnyi megkönnyebbülés sem. Ez felszabadulás. Azok pedig, akik ellenzik, nem rendelkeznek elég képzelőerővel, és nem tudják elképzelni, hogy a szenvedés vég nélkül, éveken át tarthat, minden remény nélkül a javulásra vagy a gyógyításra.
Majd megértik, amikor ők is ilyen helyzetbe kerülnek. Vagy amikor látják, hogy egy közeli ember akaratán kívül annyira leépül, hogy eljön az a pillanat, amikor igen, elég volt. Elég.
Elzárkóznak ettől a gondolattól, mert ez megnyugtatja őket. Megnyugtatja őket az a hit, hogy az orvostudomány mindenre tud választ adni, és hogy a ritka, rokkantságot okozó betegségek nem léteznek.
Megtagadom bárkitől is a jogot, hogy ítélkezzen felettem. Kivéve, ha hat hónapig egy súlyos állapotú myalgiás encephalomyelitisben szenvedő beteg testében élt, hogy megértse, mit jelent az abszolút borzalom.
Eszembe jut a 22 éves Samuel, aki tavaly februárban Ausztriába utazott, hogy asszisztált öngyilkosságot hajtson végre, ugyanazon betegség által okozott elviselhetetlen idegrendszeri szenvedések miatt. Amit egyesek megengedtek maguknak, hogy a televízióban és máshol elítéljék, gyalázatos dolgokat mondva, miközben ő ágyhoz kötve, sötétben „túlélte” a szenvedést.
Gondolok Kelvinre, a 23 éves holland fiatalemberre, egy ragyogó elméjű fiatalra, aki ugyanazon lépések megkezdésére készül hazájában, súlyos myalgiás encephalomyelitis miatt.
Gondolok Alicia Pallenchierre, aki már oly sok éve szenved.
Johann Marguliesre, aki csodálatos könyvet írt ennek a betegségnek a pokláról.
Chantal Sommra, a Millions Missing France Egyesület elnökére, aki kimerültsége ellenére is küzd azért, hogy megvédje a betegeket az intézményi visszaélésektől.
És még oly sok másra, akik évek óta szünet nélkül szenvednek.
Azok előtt, akik elhagytak minket a világszerte uralkodó közöny és teljes megvetés közepette.
Nem azért írom mindezt, hogy az emberek megsajnáljanak. Nincs szükségem sajnálatra. És nem is azért, hogy magamra vonjam a figyelmet.
A legszerencsésebb ember voltam, mielőtt súlyosan megbetegedtem.
Itt felhívom a figyelmet egy olyan egészségügyi rendszer erőszakosságára, amely összetörik a beteget, ahelyett, hogy segítségére sietne, amikor az nem „illeszkedik a sablonba”.
Megpróbálják majd hitelteleníteni a vallomásomat, lekicsinyelni a szenvedéseimet, mert a rendszer így van felépítve.
Kár azoknak, akik nem próbálnak megérteni. Vannak, akik átélik ezt. Ők tudják.
Már a gyomor-bélrendszeri sebészetre szakosodott sebészek is – miközben Franciaországban több ezer, herniás protézisek áldozata gyűlik össze, akik ugyanazokkal a tünetekkel küzdenek – mernek „kabaláról” vagy „összeesküvés-elméletről” beszélni.
Több ezer szenvedő ember, akik elvesztették szakmai életüket, mozgásképességüket, emésztésüket, szexualitásukat, érzelmi életüket, önállóságukat. Mindazt, ami egy emberi élet méltóságát alkotja.
„Mindig megbocsátottam azoknak, akik megsértettek. De van egy listám.”
Jean-Jacques Sempé.
Minden harcostársamnak.
És mindazoknak, akik „felszálltak az életem vonatára”, ahogy d’Ormesson mondta, és akiket teljes szívemből ölelek. Arnaud.”
