Jake Swinscoe mindössze 13 éves volt, amikor orrdugulás, könnyező szem és fáradtság jelentkezett nála. Édesanyja eleinte azt hitte, szezonális pollenallergia és a tanév végi kimerültség áll a háttérben. Néhány héttel később kiderült, hogy a fiú egy ritka, agresszív daganatos betegséggel küzd.
Jake esetében 2023 júliusában 3. stádiumú, fúziós-pozitív alveoláris rabdomioszarkómát diagnosztizáltak. A ritka lágyrészrákkal folytatott hónapokig tartó küzdelem után 2024. április 26-án, mindössze két héttel 14. születésnapja előtt halt meg otthonában.
Az első tünetekből semmi sem utalt egyértelműen arra, milyen súlyos betegségről van szó. Jake fáradt volt, eldugult az orra, könnyezett a szeme, édesanyja, Lynsey Swinscoe pedig minden reggel antihisztamint adott neki, mielőtt iskolába indult.
A tünetek eleinte pollenallergiára hasonlítottak
A család akkor kezdett komolyabban aggódni, amikor Lynsey duzzanatot vett észre fia orrnyergén, a két szeme között.
„Eleinte azt hittem, hogy a tünetek nem mások, mint pollenallergia. Jake fáradt volt, eldugult az orra és könnyeztek a szemei, én pedig minden reggel iskolába indulás előtt antihisztaminokat adtam neki, amelyek úgy tűntek, hogy hatnak. Így nem gondoltuk, hogy valami komolyabb lehet. Fáradt is volt, de azt hittük, hogy a meleg időjárás és a tanév végi kimerültség miatt van. Aztán észrevettem egy duzzanatot az orrnyergén, a szemek között. De még akkor is sportolt, és azt gondoltuk, talán megütötte magát valamivel.”
A háziorvos röntgenvizsgálatra küldte Jake-et a Salisbury District Hospitalba. Az orvosok ekkor daganatos elváltozást fedeztek fel az orrüregében.
A fiút ezután további vizsgálatokra a southamptoni gyermekkórházba irányították. Ott közölték a családdal, hogy feltehetően rabdomioszarkómáról, egy ritka lágyrészrákról van szó.
„Addig Jake nem tűnt különösebben betegnek, ezért nem hiszem, hogy teljes mértékben felfogtam volna, mennyire súlyos a helyzet” – mondta Lynsey.
Kilenc kemoterápiás kezelést és 28 sugárterápiát kapott
Jake augusztus és március között kilenc kemoterápiás kezelésen esett át, Londonban pedig 28 alkalommal kapott protonnyalábos sugárterápiát.
Az utolsó kemoterápia után elvégzett MRI-vizsgálat azt mutatta, hogy a betegség átterjedt a nyirokcsomókra.
Ezt követően további kemoterápiát kapott, amelynek célja már a tünetek enyhítése és életének meghosszabbítása volt. A kezelés megkezdése után súlyos görcsrohamok jelentkeztek.
„További kemoterápiát kapott a tünetei enyhítésére és az élete meghosszabbítására, de a kezelés megkezdése után nem sokkal súlyos görcsrohamokat kapott. Az első roham majdnem végzett vele, és egy ideig az intenzív osztályon feküdt. Utána azt mondta nekünk, hogy nem akar több kemoterápiát, mert attól nagyon rosszul érezte magát. Jake hihetetlenül nyugodt volt. Egyszerűen csak azt mondta: „Megtettem mindent, amit tudtam.” Az egyik dolog, amit mondott, és ami mindig mosolyt csal az arcomra, az volt: „Legalább nem kell szembesülnöm az élet költségeinek problémájával”” – mesélte az édesanyja.
Négy hetet töltött még a családjával
Miután Jake úgy döntött, hogy nem folytatja a kezelést, még körülbelül négy hetet tölthetett családja körében.
Szerettei arra törekedtek, hogy minél több olyan élményben lehessen része, amely örömet jelentett számára.
„Elvittük horgászni, amit nagyon szeretett, és végre láthatta, ahogy a húga fog egy halat – ez mindig is szerepelt a kívánságlistáján. Sikerült neki néhány különleges élményt is szerveznünk. Üzeneteket kapott a YouTuber Daz Games-től és a Forma-1-es pilótától, Lando Norris-tól, és lehetősége volt egy szuperautóval körbefurikázni. A legfontosabb azonban az volt, hogy együtt töltöttük az időt, családként, újra megnéztük a kedvenc sorozatait, és találkoztunk a szeretteinkkel. Mielőtt meghalt, Jake még utasításokat is adott nekünk a temetésére vonatkozóan. Kék koporsót akart, és bizonyos dalokat, például a Beatles Here Comes The Sun című számát. Ez jól mutatja, milyen ember volt: figyelmes és rendkívül érett ahhoz képest, hogy ilyen fiatal volt” – mesélte Lynsey a Mirror szerint.
Halála előtt Jake egy különleges kérést is megfogalmazott édesanyjának: „Azt akarom, hogy ismerjenek, és ne felejtsenek el.”
Édesanyja most más családokon szeretne segíteni
A 43 éves Lynsey Swinscoe, aki 19 éves lánya, Ava édesanyja is, fia halála után úgy döntött, hogy sugárterapeutának tanul.
Felvételt nyert a Liverpooli Egyetem sugárterápiás képzésére, és csatlakozott a CCLG: The Children & Young People’s Cancer Association szervezethez is. A kezdeményezés egyik célja a gyermekkori daganatos betegségek korábbi felismerésének elősegítése.
Lynsey szeretné felhívni a figyelmet arra, hogy a gyermekrák első tünetei olykor hétköznapi problémákra hasonlíthatnak.
A gyermekrák általános tünetei közé tartozhat:
- tartós fáradtság, kimerültség vagy feltűnő sápadtság;
- gyakran visszatérő fertőzések, például fül-, torok- vagy mellkasi fertőzések;
- elhúzódó, influenzaszerű tünetek, például levertség, magas láz vagy hányás;
- megmagyarázhatatlan vagy szokatlanul erős vérzés;
- könnyen kialakuló véraláfutások vagy petechiák;
- tartós, megmagyarázhatatlan izzadás vagy láz, különösen éjszaka;
- nem múló csont-, ízületi, hát- vagy lábfájdalom;
- megmagyarázhatatlan sántítás vagy lábgyengeség;
- a bélműködés tartós megváltozása;
- csomó, duzzanat vagy szokatlanul kemény terület megjelenése a testen;
- jelentős, megmagyarázhatatlan fogyás serdülőknél;
- lassú növekedés gyermekeknél;
- tartós viselkedésváltozás, túlzott alvás vagy étvágytalanság.
Lynsey szerint különösen megrázó volt számára megtudni, hogy a fia által kapott kezelés évtizedek alatt alig változott.
„Ami a leginkább megdöbbentett, az az volt, amikor azt mondták nekem, hogy a kezelés, amelyet Jake kapott, az elmúlt 40 évben szinte egyáltalán nem változott. Szülőként nem érzed, hogy ez elég lenne. Kíméletesebb és hatékonyabb kezelésekre van szükségünk azoknak a gyermekeknek, akik ezzel a betegséggel küzdenek” – mondta.
