A rák napjaink legkegyetlenebb gyilkosa. Olyan áldozatokat szemel ki magának, akik egyre fiatalabbak, akik előtt még ott állna az élet, akiknek családjuk és apró gyerekeik vannak, akiknek még dolgai lennének ezen a világon. De az útjuk mégis megpecsételődött. Hogy véget ér-e? Egyszer biztosan, ezen semmilyen csodaszer nem tud változtatni. Azonban nem mindegy, mikor, és milyen körülmények között… Mint ahogyan az sem mindegy, hogyan állnak hozzá, és miként tálalják a szeretteiknek a tényeket, melyeket legszívesebben örökre kitörölnének az életük filmjéből.
„Nem kell, hogy ez legyen életed legrosszabb beszélgetése” – vallotta be Julie Devaney Hogan, akinél 2022 utolsó heteiben 3. stádiumú mellrákot diagnosztizáltak. A háromgyerekes édesanya tudta, hogy nem titkolhatja az állapotát a csemetéi előtt, és nem akart hazudni sem a gyerekeinek. Csakhogy a téma kényes volt: miként áruld el egy 3, 6 és 8 évesnek, hogy akár bele is halhatsz anélkül, hogy ne döntsd romba a naiv boldogságát, és ne nyomorítsd meg őt egy életre?
„’Ez egy nagyon jó kérdés’ – nem ezt szeretnéd hallani, amikor megkérdezed az orvosodtól, hogy ’Mi a fenét mondjak a gyerekeimnek?’, miután rákot diagnosztizáltak nálad. De én ezt hallottam” – mesélte Julie a Today.com-nak, aki végül saját szakállára kutakodni kezdett, és végül egy remek tervet sikerült kigondolnia.
„Rengeteg ellentmondásos információt találtam. ’Mondd meg nekik, hogy rák.’ ’Ne használd az R betűs szót.’ ’Készítsd fel őket minden lehetőségre.’ ’Ne mondj nekik olyat, amiről nem kérdeznek.’ Megvettem az összes könyvet, elolvastam az összes szakzsargonnal teli brosúrát, mégsem láttam magam egyikben sem” – vallotta be a komoly kihívások előtt álló édesanya.
Nem akarta azzal kezdeni, hogy „anya beteg lesz”, „anya kopasz lesz” vagy hogy „anya egy ideig nem lesz a régi”. Sosem tudott úgy tekinteni magára, mint egy „törékeny, sápadt, ágyhoz kötött ceruzafigurára”. Úgy érezte, ő meg fog maradni önmagaként. De vajon csak magát ámította volna?
Hetekkel a diagnózisa után, Julie még mindig tanácstalan volt, és egyre többen kezdték kérdezgetni, „’a gyerekek tudják? Hogyan fogod elmondani nekik?’ Rájöttem, hogy nem volt semmilyen forgatókönyv, ezért elkezdtem összerakni valamit, ami jobban összhangban volt azzal a hitelességgel és igazsággal, amit szerettem volna. Aggódtam, hogy a rossz szavak azonnal kiűzik az ártatlanságot a lelkükből, és nehéz, terhelt és rémült szívű kisemberekké válnak” – őrlődött az édesanya.
„Úgy döntöttem, ha ez lesz életem harca, akkor a gyerekeimnek az én módszeremmel fogom elmondani” – vett erőt magán Julie. Ő és a férje, Dave, összeállított egy listát, hogy mit nem akarnak, és ehhez tartották is magukat. Nem akarták az asztalnál, vacsora közben felhozni a témát, „mint egy rossz tévéfilmben”, mint ahogyan azt sem akarták, „hogy a beszélgetés arról szóljon, anya ’beteg’. A diagnózis óta nem az a gondolkodásmódom, hogy beteg vagyok, hanem hogy gyógyulok” – érvelt Julie.
Harmadsorban pedig, „nem akartunk titkokat vagy pánikot. Nálunk azt mondják, hogy a titkok megbetegítenek, ezért megegyeztünk, hogy elmondjuk nekik a teljes történetet úgy, hogy ők is megértsék, és maguk is tudjanak beszélni róla” – fogalmazott az édesanya.
Tény, hogy a teljes igazság olyan szavakkal fűszerezve, mint a rák, kemoterápia, sugárkezelés és masztektómia elég ütős egy gyerek számára. Ezért a házaspárnak abban is meg kellett állapodnia, pontosan mit is fognak akkor mondani a gyerekeiknek Julie betegségéről.
Így pattant ki a nő fejéből az ötlet: „mint valaki, aki egész karrierem során a marketing, a tanácsadás és a technológia területén dolgozott, az én szeretett nyelvem a diakép. A szakmai életemben így mesélek történeteket – ugyanezt akartam tenni a családommal is. Találtam egy sablont, és nekiláttam életem legfontosabb prezentációjának. Úgy döntöttem, hogy megszemélyesítem a betegségemet, és egy összefoglaló történetet készítek a gyerekeimnek” – határozta el Julie.
Az édesanya attól a perctől kezdve Barbként emlegette a daganatot. „Barb volt a mama mellében lévő bibircsók gazember, és Barbnak mennie kellett” – szemléltette az illusztráción is Julie. A gyógyszer, amellyel kezelték, Margot volt, „a szuperhős”, aki képes legyőzni Barbot.
„Egy szombat délelőttöt választottunk a beszélgetésre. Céltudatosan választottuk a napot és az időpontot, hogy a gyerekek egész nap velünk legyenek, ha kérdésük lenne, és ne is olyan közel a lefekvéshez, hogy a kis agyuk egyedül száguldozzon” – gondolt ki mindent Julie.
„Bár egy asztal körül ültünk, nem volt étkezés – együtt játszottunk, amit gyakran szoktunk. Könnyed volt a hangulat, és nevettünk. Miután befejeztük a játékot, bemutattam a diákat a gyerekeknek, és elmondtam nekik, hogy van valami, amiről szeretném, ha mindenki tudna. Bemutattuk Barbot és Margot-t, és beszéltünk Margot mellékhatásairól, és arról, hogy mi fog történni az elkövetkező hetekben és hónapokban” – részletezte Julie, akinek ez a megszemélyesített kis történet valódi erőt adott.
„Mi Barbról beszélünk. Két szó van, amit úgy döntöttünk, hogy kihagyunk a diáinkból: a rák és a halál” – fogalmazott az édesanya azzal a meggyőződéssel, hogy előbb a legfontosabb dolgokat akarták közölni a kicsikkel, hogy ne zúdítsák egyből rájuk a teljes kiábrándító igazságot.
Julie azt is elárulta, „néhány héttel később a 8 éves fiam megkérdezte, hogy Barb rákos-e. ’Igen, rákos’ – mondtam neki. Aztán megkérdezte, hogyan fogjuk kiszedni a műtét alatt, van-e lába, és hogy tarthatom-e egy befőttesüvegben. ’Hívhatom még mindig Barbnak?’ – kérdezte. ’Igen, ő az’ – mondtam neki. ’Ő Barb’” – mesélte az anyuka.
Julie március elején kettős masztektómián esett át. „Nyomokban megmaradt a rák, de Barb (és a 7 nyirokcsomóban szerzett barátai) nagy része eltűnt, a műtét előtt kapott kemoterápia eredményeként. Biztosításként alacsony dózisú kemoterápiát és sugárkezelést fogok kezdeni, hogy semmi se jöjjön vissza. Azt mondtuk a gyerekeinknek: ’Barb elment – most felgyújtjuk a házát, hogy ne tudjon visszajönni!’” – vallotta még az édesanya.
Julie azt várja, mikor jön el a fájó pillanat, amikor a gyermekei a halálról fogják őt kérdezni. „Ettől a kérdéstől jobban rettegek, mint a kezelésektől és a műtétektől, tudom, hogy ez a kérdés el fog jönni, és erre a kérdésre valóban nincs helyes válasz. Bár a prognózisom továbbra is gyógyítható, az agresszív, 3. stádiumú rák olyan helyen hagy, ahol az ismeretlen gyorsan felemészthet, ha nem csitítod őt. Nem akarom, hogy a gyerekeim ezt kelljen magukkal cipeljék, és azt sem akarom, hogy hazudjak nekik. A tervezett válaszom: ’Nem tervezek meghalni!’ És ez a hiteles igazság” – jelentette ki Julie.
