A 26 éves Celia egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved, amit az édesapjától örökölt. A Loeys-Dietz-szindróma (LDS) a test kötőszöveteit érinti, amik védik, támogatják és strukturálják a test összes többi szövetét és szervét.
A tünetek rendkívül eltérőek lehetnek, például Celia és az édesapja esetében is másképp nyilvánulnak meg, de az LDS-ben szenvedő embereknek gyakran vannak csontrendszeri problémáik, könnyebben szerezhetnek zúzódásokat, és a sebgyógyulás után rendellenes hegek alakulhatnak ki. Emellett gyakori a krónikus fájdalom és az immunrendszerrel kapcsolatos problémák, például ételallergia, asztma vagy gyulladásos rendellenességek, ekcéma vagy gyulladásos bélbetegség.
Olvasd el ezt is: Egy anya levele felnőtt gyerekéhez, amit mindenkinek el kellene olvasnia: „Bocsáss meg, hogy már nem lehetek számodra az, aki egykor voltam”
„Rengeteg krónikus fájdalmat okoz, hihetetlenül fáradt vagyok tőle, és hihetetlenül fogékony vagyok a különböző betegségekre. Sok szervem mostanra vagy nem alakult ki megfelelően, vagy elkezdett leállni” – mondja Celia a betegség tüneteiről.
Az LDS-ben szenvedő emberek esetében a várható élettartam 36 év, így Celiának és a családjának együtt kell élnie azzal a tudattal, hogy bármelyik nap meghalhat.
A Loeys-Dietz-szindrómát az aorta megnagyobbodása jellemzi. Az aorta elgyengülhet és megnyúlhat, ami az érfalban kidudorodást (aneurizmát) okozhat. Az aorta megnyúlása az aorta falában lévő rétegek hirtelen beszakadásához (aorta disszekció) is vezethet.
» A nő arra kéri felnőtt lányát, hogy fizesse a lakbér és a számlák felét – a lánya frappáns választ adott
» Ha igazán elégedett akarsz lenni az életben, mondj búcsút ennek a 11 viselkedésnek
» A nő talált egy üzenetet a férje zsebében a férfi temetésén, ami megváltoztatta az életét
» A híres orvos figyelmeztet: „Minden ember, akinek rossz gondolatai vannak, fizetni fog. A gyűlölet a lét rákja”
Celia már most tökéletesen tisztában van azzal, hogy a halálát valószínűleg aorta disszekció okozza majd, és ez bármikor bekövetkezhet, teljesen váratlanul, de megtanulta elfogadni ezt, ahogy a betegségével járó összes többi nehézséget is.
Az egyik nagy nehézség, amivel szembe kellett néznie, az a tény, hogy 4 évvel ezelőtt leállt az emésztőrendszere, és azóta egy Hickman-katéteren keresztül kap meg minden szükséges táplálékot és gyógyszert. A katéter közvetlenül a szívébe vezet, és egyenesen a véráramába juttatja a táplálékot. A katéternek minden nap 14 órán át működésben kell lennie (estétől reggelig), és Celia minden este és reggel beállítja az ébresztőóráját, nehogy véletlenül megfeledkezzen róla.
Minden nehézség ellenére igyekszik elfogadni a tényeket, az a célja, hogy minél teljesebb életet éljen, és nem hagyja, hogy a betegsége megakadályozza ebben.
„Eléggé találékonnyá kellett válnom annak érdekében, hogy az életemet ne tekintsem nehéznek, mindig nehéz lesz, de lényegében hazudnom kell magamnak, és azt kell mondanom: Igen, ez nehéz, de meg kell találnom a módját, hogy továbblépjek” – mondja Celia.
Édesapja azonban nehezebben viseli a helyzetet, mivel bűntudata van amiatt, hogy a gyerekei – Celia és a fivére – örökölték tőle a ritka rendellenességet, ami 70 millió emberből mindössze egyet érint. Ami az édesanyját illeti, Celia szerint hihetetlenül erős, és fantasztikusan viselkedik, de tudja, hogy bár nem mutatja, rendkívül nehéz a számára, hogy szenvedni látja azokat az embereket, akik a legfontosabbak a számára.
Szülein kívül a férje, James is hatalmas támaszt jelent neki, aki első perctől kezdve nyugodtan fogadta a betegségét, és mindketten elfogadták, hogy nem tudnak változtatni a tényeken, de megpróbálják a legtöbbet kihozni az időből, ami megadatott nekik.
„Azt hiszem, feladtam a reményt, hogy minden rendben lesz, hogy egyszer majd megtalálják a módját, hogy helyrehozzanak, hogy egy nap újra ehetek valamit, egy nap, egy nap… Azt hiszem, számomra ez az egész arról szól, hogy elfogadjam a helyzetet, megtaláljam a módját, hogy jól érezzem magamat benne, és valamilyen módon a javamra fordítsam” – mondja Celia, aki annak szentelte az életét, hogy a fogyatékkal élők jogaiért küzdjön.
„Nem akarok az életem végére érni, és azt gondolni, hogy nem nagyon érte meg élni, mert olyan sok volt a fájdalom, és olyan borzalmas volt az életem. Remélem, hogy hagyhatok egy kis nyomot a világban, hogy elmondhassam: itt voltam, és remélem, hogy sikerült változtatnom valamin” – mondja Celia.
