KezdőlapVilágRitka betegséggel született a brazil lány: az emberek félnek tőle, volt, aki...

Ritka betegséggel született a brazil lány: az emberek félnek tőle, volt, aki kezet mosott miután megérintette őt

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

A 22 éves lánynak körülbelül 400 ezer követője van a TikTokon, ahová csak tavaly kezdett el táncos videókat feltölteni. Kawana egy nagyon ritka betegséggel született, az úgynevezett Barber Say szindrómával, amit a túlzott szőrnövekedés, a papírszerű vékony és sérülékeny bőr, kifelé fordult szemhéjak és nagy, duzzadt ajkak jellemeznek. A betegségnek nincs ismert gyógymódja, és annyira ritkán fordul elő, hogy az orvosok világszerte összesen kevesebb, mint 20 esetről tudnak.

Betegsége következtében Kawana szemhéjak nélkül született, erős fényben rosszul lát, és az ínye folyamatosan növekszik, ezért már több mint 20 műtétre volt szüksége, hogy a fogai nőni tudjanak, és egész életében szüksége lesz ezekre a műtétekre.

„A másság vonzza a figyelmet, akár akarod, akár nem. És vannak emberek, akik félnek attól, ami más.” – mondja a lány, és hozzáteszi, hogy volt már része olyan tapasztalatban is, hogy valaki azonnal kezet mosott, miután hozzáért.

Kawana kislányként nagyon rosszul viselte a betegségét, és mivel az iskolában is sokat bántották miatta, gyakran sírva érkezett haza, de az édesapja mindig támogatta és biztatta őt, így sikerült átvészelnie a legnehezebb időket is. Korábban a mentális egészségével is voltak problémái, de mostanra már megtanulta elfogadni önmagát, és erős nőként gondol önmagára. Körülbelül másfél évvel ezelőtt elveszítette az édesapját, és most a nagynénjével él, aki szintén gyerekkora óta támogatta a lányt.

Kawana kislánykora óta imád táncolni, ezért tavaly, a karantén alatt elkezdett táncos videókat megosztani a TikTokon, és hihetetlenül népszerű lett, bár erre eredetileg nem is számított. Azt mondja, rengeteg támogatást és szeretetet kap a közösségi médiában, ami rendkívül jól esik neki.

Kawana orvosa, Dr. Marco, gyakorlatilag a születése óta ismeri és kezeli őt, és kettejük között igazán különleges kapcsolat alakult ki az évek során – Kawana úgy gondol rá, mint egy pótapára. A világjárvány miatt egy évig nem tudta felkeresni az orvost, ezért most, amikor végre újra elmehetett a rendelőjébe, mindketten nagyon örültek egymásnak. Dr. Marco nagyon büszke a lányra, és azt is elárulta, hogy rengeteget aggódott a mentális egészsége miatt az évek során, mivel pontosan tudja, milyen ítélkezők tudnak lenni az emberek.

Kawana optimista a jövőjével kapcsolatban, és hálás mindazért a szeretetért és támogatásért, amit a családjától, az orvosától és a rajongóitól kap.

„Remélem, hogy a történetem sokakhoz eljuthat. Mert ugyanúgy, ahogy én sok mindent legyőztem, azok az emberek, akik követnek engem, azt mondhatják: ha neki sikerült, nekem is sikerülni fog.” – mondta.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet