KezdőlapBulvárA nő, aki lassan szoborrá válik: „Lényegében egy második csontvázat növesztek.”

A nő, aki lassan szoborrá válik: „Lényegében egy második csontvázat növesztek.”

-

Még több érdekes történetért iratkozz fel a Twice.hu hírlevelére!

A 37 éves Rachel Winnard az Egyesült Királyságbeli Rochdale-ből egy nagyon ritka csontbetegségben szenved: a fibrodysplasia ossificans progressiva, röviden FOP, lényege, hogy a csont körüli izmok, inak és szövetek megmerevednek, és a beteg lassan élő szoborrá válik. A betegség annyira ritka, hogy a világon mindössze körülbelül 800 esetről tudnak, és az orvosok gyakran félrekezelik, pedig már születéskor jól felismerhető jelei vannak. Közülük az egyik, hogy a nagylábujjak kissé rövidebbek, görbék, mintha bütykösek lennének.

Rachel mostanra szinte teljesen elveszítette az irányítást a teste fölött, a nyakát egyáltalán nem tudja mozgatni, a jobb lába térdből és csípőből nem mozog, csak lábujjhegyen tud járni, de azt is csak rövid távokon, egyébként kerekesszékben van, és állandó gondoskodásra van szüksége. Édesanyja és nagynénje viselik gondját, és Rachel mindent megtesz annak érdekében, hogy betegsége ellenére minél teljesebb életet élhessen. „Lényegében egy második csontvázat növesztek.” – mondja Rachel a horrorisztikus csontbetegségről.

A betegség még gyerekkorában jelentkezett, ekkor elveszítette a jobb karja mozgatásának képességét, de kamaszként még viszonylag normális életet tudott élni. 20-as éveiben azonban a lábai fölötti irányítást is kezdte elveszíteni, ezért először mankóval kellett járnia, mostanra pedig már kerekesszékbe kényszerül.

„Korábban elég független voltam, ezért nagy küzdelem volt a számomra, hogy másokra kell támaszkodnom dolgokban. Nagyon nehéz volt.” – mondja Rachel. „Nem tudom, mihez kezdenék a családom nélkül.” – teszi hozzá.

Az orvosok akkor vették észre, hogy valami nincs rendben, amikor Rachel 19 hónapos volt, és csomók keletkeztek a nyakán meg a hátán. A nyakon vagy a gerinc mentén kialakuló csomók szintén az FOP gyakori tünetei, de az orvosok rákos daganatoknak hitték a csomókat, ezért Rachel kemoterápiát kapott. A csomók ezután eltűntek, de 9 éves korában újra megjelentek, amikor a kislány megütötte a hátát egy hintában. Végül 12 éves korában diagnosztizálták nála az FOP-t. Az orvosa ekkor felfedezte, hogy hiányzik egy csont a nagylábujjából, ami a betegség egyik árulkodó jele.

A családot sokkolta a diagnózis, különösen, amikor az orvos elmagyarázta nekik, hogy Rachel teste valószínűleg egyre jobban megmerevedik majd, és lassan teljesen elveszíti a függetlenségét. Minden nehézség ellenére Rachel nem adta fel a küzdelmet, és a családja nagyon büszke rá, amiért ilyen hihetetlen erővel és lelkesedéssel viszonyul az élethez.

„Próbálok minél normálisabb életet élni. Próbáld meg élvezni az életet, én tolószékben ülök, de még mindig elmegyek szórakozni a barátaimmal, és együtt nevetek velük.” – mondja Rachel.

Ha nem szeretnél lemaradni tartalmainkról, akkor lépj be a Twice.hu exkluzív Facebook csoportjába vagy iratkozz fel a hírlevelünkre!


Legfrissebb

Ez is érdekelhet