Josephine „Josie” Grace Owen egy ritka rendellenességgel született ami miatt a koponyalemezei deformálódtak, és az arccsontjai nem arányosan nőttek, és az idő múlásával az állapota csak egyre rosszabbodott volna. Az orvosoknak azonban sikerült végrehajtaniuk egy életmentő műtétet, hogy átrendezzék a koponyájában lévő csontokat.
Az amerikai Tennessee-ből származó 3 éves kislány az úgynevezett Antley Bixler-szindrómával (ABS) született, amit világszerte eddig mindössze 30 embernél diagnosztizáltak.
Olvasd el ezt is: Stephen Hawking halála előtt egy utolsó figyelmeztetést intézett az emberiséghez
Josie ezenkívül a craniosynostosis nevű rendellenességben is szenved, ami miatt a koponyacsontjai túl gyorsan nőttek össze, mielőtt teljesen kialakultak volna. Ezért ahogy nőtt, a koponyája egyre formátlanabbá vált.
A két betegség miatt, amelyek egy 4 millió dollár értékű műtétet igényeltek, Josie nagyon sérülékennyé vált, és szülei, a 37 éves Anna Grace Owen és a 42 éves Nathan Owen fokozottan odafigyelnek rá.
„Már Josie születése előtt is tudtuk, hogy vannak problémák, de nem tudtuk pontosan, hogy mik azok. Miután megszületett, 2020. május 29-én, Josie 62 napra az újszülött intenzív osztályra került, és három nagy műtétet hajtottak végre rajta, hogy megmentsék az életét” – mondta a kislány édesanyja.
» Dubajba ment tanárnőnek, hogy milliárdosok gyerekeit korrepetálja: „3 ezer dollárt kaptam, hogy megoldjam a gyerek házi feladatát”
» Hogyan figyelnek minket otthon: 10 eszköz, amelyen keresztül kémkedhetnek utánad!
» „A vőlegényem két nappal a lánykérés után lefújta az esküvőt, amikor megtudtam miért, összeomlott a családom”
» A gondolatok, amelyeket az Univerzumnak küldesz, elkerülhetetlenül visszatérnek hozzád
„Josie legutóbbi műtétje 2023 júniusában volt, és rendkívül kiterjedt volt. A homlokát, a homlokcsontját eltávolították, átrendezték és visszahelyezték a fejébe. A röntgenfelvételen a koponyája szinte úgy néz ki, mint egy kirakós játék, amit összeraktak” – tette hozzá Anna.
A sebészek olyan csavarokat helyeztek be, hogy egyben tartsák a csontokat, amik idővel felszívódnak majd, a csontok pedig a következő években összenőnek. A műtét azonban nagyon drága volt, és a család azt mondjam, ha nem kapnak állami egészségbiztosítást, biztosan nem tudták volna kifizetni azt.
Azt is elmondták, hogy különböző magánbiztosítóktól is kértek segítséget, de a kérésüket elutasították, mert úgy ítélték meg, hogy a műtétek nem feltétlenül szükségesek.
Az Antley Bixler-szindróma másik jellemzője, hogy az egyik vagy mindkét orrjáratot elzárják a csontok vagy szövetek. Josie esetében mindkét orrjárat el van záródva, ezért egy tracheostomiás cső segít neki a légzésben.
Ugyanakkor a lábai is deformálódtak, így könnyebben megbotolhat, és eleshet, erre pedig fokozottan oda kell figyelniük, mert a törékeny koponyája miatt akár egyetlen esés is végzetes lehet.
Josie-nak 3 idősebb testvére is van, és az egész család fokozottan odafigyel rá, de mivel Tennessee államban gyakoriak a tornádók, különösen körültekintőnek kell lenniük, és vészhelyzetekre is fel kell készülniük. A család általában a fürdőszobába húzódik be tornádóriadó esetén, és itt halmoznak fel készleteket vészhelyzet esetére.
„Van egy speciális tornádó táskánk Josie-nak, benne minden alapvető orvosi szükségletével, beleértve egy vadonatúj tracheostomiás csövet, gyomorszondát és egy mini oxigénpalackot. Van egy akkumulátoros generátorunk is áramszünet esetére” – magyarázta Anna.
Az édesanya tudja, hogy Josie élete nem lesz könnyű, de azt reméli, hogy a nehézségek ellenére boldog és tartalmas lehet.
„Josie élete során legalább egy tucat nagyobb műtéten fog átesni, hogy megközelítőleg normális élete lehessen, de még mindig remélem, hogy egy nap független lesz, saját gyerekei lesznek, és élvezni fogja az élet nyújtotta örömöket” – mondta, hangsúlyozva, hogy Josie rendkívül empatikus és vidám gyerek, aki imád a testvéreivel játszani, és amióta elkezdtek vele jelnyelvet tanulni, sokkal könnyebben is kommunikál.
