A napfény létfontosságú az élő szervezetek számára, és a napsugarakat általában a boldogsággal és az egészséggel hozzuk összefüggésbe. De néhány ember számára, akik egy ritka betegségben szenvednek, az éltető napsugarak veszélyesek, sőt, egyenesen halálosak lehetnek.
A xeroderma pigmentosum nagyon ritka betegség, 1 millió emberből mindössze egyet érint. Holdfény betegségként is emlegetik, mivel a betegeknek kerülniük kell a napfényt, a bőrük ugyanis rendkívül érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra. A xeroderma pigmentosum jellegzetessége a DNS javító enzimek hiánya, aminek következtében az UV-sugarak által károsodott gének nem kerülnek javításra, így a betegségben szenvedő embereknél sokkal nagyobb a rák kialakulásának veszélye.
Amielle és Taya az ausztráliai Sydney-ből nővérek, akik mindketten ezzel a rendellenességgel születtek, de családjuk segítségével megtanultak együtt élni vele. Amielle mindössze 3 és fél hónapos volt, amikor az első égési sérülések megjelentek a bőrén, de csak 7 éves korában diagnosztizálták nála a betegséget. Miután kiderült, hogy xeroderma pigmentosumban szenved, a szülők a húgát is kivizsgáltatták, és kiderült, hogy Taya is ezzel az állapottal született. A lányok nem tartózkodhatnak a szabadban napfényben, csak akkor, ha napvédő krémet és speciális védőfelszerelést viselnek – kesztyűt és egy áttetsző arcvédőt.
A szülők, Nick és Yvette, minden szükséges óvintézkedést megtettek, amikor megkapták a diagnózist: napvédő üvegekre cserélték a házuk összes ablakát, minden alkalommal alaposan bekenik a lányokat napvédő krémmel, mielőtt kimennének a szabadba, és meggyőződnek arról, hogy a ruha bőrük minden centiméterét megvédi a napsugaraktól, ugyanakkor beszereztek egy UV sugárzásmérőt is, így mindig ellenőrizhetik, mikor biztonságos a lányoknak levenni a védőfelszerelést.
Ezek az óvintézkedések elengedhetetlenül fontosak, mivel a nővérek esetében 10 ezerszer nagyon a bőrrák kialakulásának veszélye, ugyanakkor a rák más fajtáinak kockázata is 2 ezerszer nagyobb.
A lányoknak van egy bátyja is, Quinlan, aki nem szenved ebben a betegségben. Bár egy kicsit elszomorítja, hogy a húgai nem mindig tudnak hozzá csatlakozni a szabadban, vagy legalábbis nem olyan gondtalanul és szabadon, mint szeretnék, a szülők mindent megtesznek annak érdekében, hogy a gyerekeiknek a lehető legnormálisabb életet biztosíthassák, és a betegségük ne jelentsen akadályt a számukra. A család naplementekor gyakran ellátogat a tengerpartra, és a lányok ekkor végre élvezhetik a szabadságot, és ugyanúgy szaladgálhatnak és játszhatnak, mint bármelyik másik gyerek.
„Amikor látom, hogy a lányok együtt játszanak naplementekor a védőfelszerelésük nélkül, az egyszerűen felbecsülhetetlen. Egy kissé keserédes érzés is, mert azt kívánod, bárcsak nappal is ilyenek lehetnének, de sajnos nem lehetséges.” – mondja az édesapa. A szülők ugyanakkor arra nevelik a testvéreket, hogy a nehézségek ellenére is próbálják meg élvezni az életet.
„Azt reméljük, hogy továbbra is sikerül megőrizniük a mostani hozzáállásukat, és nem fogják hagyni, hogy ez bármiben is megállítsa őket. Csak azt akarjuk, hogy a lehető legnormálisabb életük legyen, és ne hagyják, hogy ez a rendellenesség megakadályozza őket abban, hogy megvalósítsák az álmaikat.” – teszik hozzá a szülők.
Lizzie Tenney az Egyesült Államokbeli Utah államból szintén ezzel a ritka rendellenességgel született. Mindössze 6 hetes volt, amikor először leégett, de őt is csak később, 12 éves korában diagnosztizálták. Lizzie azóta több mint 40 műtéten esett át, hogy eltávolítsák a kialakult rákos sejteket.
A műtétek és a fokozott óvatosság ellenére, ami megnehezíti a mindennapi életét – ő is csak megfelelő védőruhában mehet ki a napra – Lizzie igyekszik megőrizni pozitív mentalitását. Azt mondja, ebben a családja is nagy segítségére van, annál is inkább, mivel nagy családban nevelkedett – 5 bátyja és 2 nővére van. Az egyik unokahúgánál egyéves korában szintén diagnosztizálták a rendellenességet. Lizzie próbál példát mutatni neki, a 7 éves kislány pedig igazi hősként tekint a nagynénjére.
Lizzie azt mondja, kezdetben nagyon elszomorította a diagnózis, és sokkal inkább zavarták az emberek megjegyzései is. „Neveztek már mutánsnak, megkérdezték, hogy méhész vagyok-e, esetleg a világűrből jöttem-e” – mondta a nő, hozzátéve, hogy ha csak teheti, igyekszik elmagyarázni az embereknek a betegségét.
A nehézségek ellenére azonban nem hagyja, hogy ez az állapot határozza meg a személyiségét és az életét – barátai és rokonai szerint igazi extrovertált, társaságkedvelő ember, aki bárhová megy, új barátokra tesz szert. „Csak tudd, hogy azért vagy itt a Földön, hogy boldog légy, barátokat szerezz és őrizd meg a pozitív hozzáállásodat, bármivel is kelljen megküzdened.” – mondja Lizzie.
A brazíliai Karine esetében jóval súlyosabb a rendellenesség hatása, és a fiatal nő már több mint 200 műtéten esett át, többek között az alsó ajkát és az orra egy részét is el kellett távolítaniuk, de a bőre így is tele van sebekkel, amik lassan melanómává alakulnak.
3 éves korában diagnosztizálták nála a xeroderma pigmentosumot, és 8 éves volt, amikor az első súlyosabb sérülés megjelent a bőrén. Ez rákos elváltozás volt, és ekkor esett át az első műtétjén, de azután egyre gyakrabban jelentek meg rosszindulatú daganatok a bőrén. „Soha nem volt normális életem.” – mondja Karine, aki ideje nagy részét kénytelen a lakásban tölteni, elsötétített ablakok mellett, és csak ritkán merészkedik ki az utcára.
Az orvosok nemrég felfedezték, hogy az egyik elváltozás már nemcsak felületi, és a rák a koponyájára is átterjedt, ezért egy jóval kényesebb műtétre volt szüksége a korábbiaknál. Karine a közösségi médiához fordult segítségért, és ott nemcsak lelki támogatásra talált, de az emberek adománygyűjtésbe is kezdtek, és mindössze 24 óra alatt sikerült összegyűjteniük a célösszeget, sőt még többet is annál, amire a műtéthez és az azutáni regenerálódáshoz szükség volt, így a fiatal nő a megmaradt pénzből vásárolt egy nagyobb és kényelmesebb lakást.
„Mivel nem igazán mozdulok ki itthonról, nagyrészt az otthonomban élem az életemet. Az érzés, hogy egész nap bent kell maradnom a házban, fullasztó volt. Ezért arról álmodtam, hogy lesz egy nagyobb lakásom, és a kampány után megmaradt pénzből vettem egy nagyobb házat.” – magyarázta.
Karine boldog párkapcsolatban él, de sokan nem hiszik el, hogy ez a kapcsolat valóban őszinte lehet. Férjével, Eddel a Facebookon ismerkedtek meg, és azt mondják, tökéletesen kiegészítik egymást. Szeretnek sétálni, és bár ezt csak ritkán tehetik meg, a szabadban töltött közös pillanatok annál értékesebbek a számukra.
Karine állapota ugyan súlyos, és a jövőben még több műtétre lesz szüksége, de nem adja fel, és próbálja élvezni az életet. „Amíg csak élek, küzdeni fogok, mert amíg élet van, addig remény is van.” – mondja.
